Februari
1 Februari ging melissa mee met haar vriendinnetje nicole naar paardrijles. Ik had gebeld en melissa mocht meekomen en kreeg haar eerste paardrijles. Het ging er wel een beetje anders aan toe als dat wij in europa gewend zijn. De pony was al opgezadelt en werd door een mannetje naar de bak gebracht. Daar werd melissa op de pony gezet en bleef het mannetje naast haar lopen. Ik was meegelopen de bak in als enthousiaste moeder maar later kreeg ik te horen dat dit niet mocht...de les duurde precies op de minuut 30 minuten en ze hadden weinig gedaan en ook veel stilgestaan. Na de les moesten ze weer afstappen en begon er weer een andere groep. Melissa vond het enorm leuk maar het viel mij wel een beetje tegen dat het er allemaal zo “ commercieel” aan toe ging. Je had zo helemaal geen contact met het paard zelf. Juist het poetsen en opzadelen maakt het zo leuk.
Twee weken later ging ik mee met manon, onze buurtjes naar een andere manege kijken. Daar mogen de kinderen wel de pony’s eerst poetsen en meehelpen opzadelen. Ook worden de kinderen gestimuleerd zo snel mogelijk zelf te rijden zonder mannetje ernaast en duurt de les een uur lang. De manege ligt wel iets verder van ons huis maar melissa was meteen verkocht en wilde dolgraag daar paardrijden. We hebben haar op de wachtlijst gezet in de hoop dat ze na ons verblijf in nederland begin maart daar kan beginnen.
12 februari vertrokken we weer richting nederland met z’n vieren ivm met quint zijn leverbiopt. De reis verliep goed en de kinderen waren superlief in het vliegtuig. Toen we s’avonds aankwamen bij oma en opa in den haag, had quint koorts en de hele nacht was hij huilerig met hoge koorts. Rond 0500 sochtends viel hij in slaap en konden wij ook nog eventjes slapen. Melissa stond rond 0700 uur weer voor ons bed....mama mag ik naar beneden....papa is toen maar meegegaan naar beneden en mama en quint hebben toen nog even doorgeslapen tot 0800 want dan is het weer tijd voor quint zijn prograft medicijn. Gelukkig was de koorts gezakt en de hele dag was quint wel nog een beetje moe maar koortsvrij....pfff gelukkig. Smiddags ben ik nog snel naar de stad gegaan om te gaan lunchen met mijn twee nederlandse vriendinnen monique en karin. Melissa ging spelen bij haar vriendin luna die al een paar dagen de waterpokken had. Gelukkig zijn onze kinderen daarvoor ingeent dus kon zij bij haar spelen. Zaterdagavond had ik een reunie met een paar klasgenootjesvan mijn basisschool. Geweldig om elkaar na bijna 27 jaar weer te zien en iedereen heeft zijn levensverhaal.
Zondagmiddag vertrokken oscar en ik met quint naar het st.luc in brussel. We hadden ee
n kamer gereserveerd in het roseau zodat we maandagochtend rustig naar het ziekenhuis konden gaan. Quint sliep heerlijk en vond het wel gezellig met mama en papa in het kleine kamertje. De volgende ochtend waren we rond 0830 op u92 in het st luc. De dag zelf verliep gelukkig vrij vlot met bloed afnemen, echo’s en de leverbioptie. Quint liet het allemaal toe alleen het infuus aanbrengen dat maakt quint nog erg overstuur maar als het dan gebeurd is dan is hij er ook weer heel snel overheen en vindt hij iedereen weer aardig. Quint is niet panisch voor artsen en dat blijft ons altijd weer verbazen. De afdeling zelf vindt hij ook niet eng en de verpleegsters loopt hij ook altijd tegen de zwaaien. Gelukkig lag quint alleen op een kamer dus konden we gezellig bij hem tv blijven kijken en quint en ik hadden een hele goede nachtrust gehad. De volgende dag werden er nog een paar testen gedaan...van het hart en een ogentest. De ogentest liep heel vervelend want quint vond het maar niks en de assistente begon een beetje boos op hem te worden....ze zei...quint it doesn’t hurt...”if you don’t look i have to force you”...ahum sorry....wat hoor ik daar....een wijsneus die waarschijnlijk geen kinderen heeft want ze was nog vrij jong en mijn zoon van 2.5 jaar wil gaan forceren....mijn zoon heeft genoeg meegemaakt en daar komt niks van in....net toen ik er wat van wilde zeggen besloot ze er maar een arts bij te halen...pfff dank u wel dacht ik....de arts keek en had in minder dan 30 seconden de job geklaard..pffff. Daarna mocht quint naar de speelkamer...even lekker bijkomen en was hij het ook weer snel vergeten. Het wachten op de uitslag de rest van de middag, dat duurde best wel lang. We kwamen ook nog even onze lieve chirurg cathy moignee 
tegen. Het is een hele lieve vrouw en we kunnen het altijd heel leuk met haar vinden.Om kwart over vijf kwam dr. Sogal met de uitslag. Helaas niet 100% positief en dat hoop je natuurlijk wel dus dat viel even tegen. Er bleek een fibrose aanwezig te zijn en quint moet nu een tijdje ook cell cept gaan gebruiken. Dit is ook een medicijn tegen afstoting. Normaal wordt dit medicijn gegeven na transplantatie maar omdat quint zijn conditie toen zo slecht was, werd er besloten om het hem niet te geven maar nu is het beter dat hij het wel gaat nemen en ipv over een jaar zal quint over 6 maanden weer een bioptie moeten. Ook wilde hij ons over een maand weer zien maar dat konden we verplaatsen naar 2 maanden want dan zijn we toch in nederland. Dr. Sokal vertelde ons dat het natuurlijk vervelend is dat het niet 100% goed nieuws is maar het is ook niet het ergste nieuws. Het schijnt wel eens vaker voor te komen en ze moeten het nu goed monitoren dus vandaar weer een biopt over 6 maanden. Tja..even slikken en voor de rest...weer verder gaan met ons leventje en van alle momenten genieten dat het goed gaat met quint. Maar toch...was het even slikken en ben je toch bezorgd van ...hoe gaat dit verder....
Quint wist echt niet wat er allemaal gaande was en was blij dat we weer weg konden. Al zwaaiend nam hij afscheid..daaag....daaag bleef hij maar roepen. We kwamen rond 2100 in den haag aan en quint viel dan ook meteen voldaan in slaap.
De volgende dag was quint niet zo lekker en moest hij een beetje spugen en hij kreeg diaree. Savonds had ik een kooklesavond met mijn vriendinnen en nog een paar vrouwen. Erg leuk en dit was al de derde keer dat ik hier aan deel kon nemen. Het voorgerecht nam aardig wat tijd in beslag dus om 2100 zaten we daarmee aan tafel. Ik had net een hap naar binnen toen de telefoon ging...het was oscar...kom maar naar huis want quint blijft maar spugen en poepen..we gaan naar het ziekenhuis....snel afscheid genomen en op naar huis wat nog wel zeker 30 minuten duurde. Toen ik thuiskwam was quint net in slaap gevallen dus besloten we om hem te laten slapen. Halverwege de nacht werd quint weer wakker en konden we achter elkaar luiers verschonen maar we besloten het nog maar even aan te kijken. De volgende morgen was quint weer een beetje opgeknapt en ging het ietsje beter...pff nu maar hopen dat het goed gaat want we moeten morgen weer naar dubai.
Smiddags even gaan winkelen met mijn moeder en toen ging weer de telefoon....kom maar naar huis...quint loopt weer leeg en houdt niks binnen dus snel naar huis gegaan en we besloten om maar naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis te gaan waar ze quint kennen en dat is het amc. We zaten midden in de spits maar daar was niks aan te doen.
Na vier uren op de ehbo gezeten te hebben, kon quint opgenomen worden op de afdeling en kreeg hij een sonde ingediend. In belgie en dubai zouden ze direct vocht toedienen via het infuus maar hier doen ze dat niet want dat gebeurd alleen in het ergste geval....het erge was dat quint er niet beter op werd en na ruim drie dagen en 1200 gram verloren te hebben in gewicht, drong ik er bij de specialist op aan dat ik heel graag een inf
uus wenstte want voor mij was de maat vol. In het weekend kon niemand die beslissing nemen maar op maandag nam onze arts dr. Tabbers na vriendelijk verzoek de beslissing.
Quint bleek een rotavirus te hebben en daar kun je behoorlijk ziek van worden en dat gebeurde ook. Oscar en melis zijn die vrijdag naar dubai teruggegaan en ik zat dus samen met oma in het ziekenhuis.Om en om sliepen we bij quint en in het ronald mcdonald huis. Er werden een hoop fouten gemaakt door miscommunicatie tussen zowel arts naar verpleging naar patient toe. Er was een moment dat ik quint op had willen pakken en alsnog naar belgie wilden rijden maar quint was zo ziek dat dat op dat moment niet goed voor hem zou zijn. Gelukkig heb ik wel goed alles kunnen voorleggen met de hoofd van de afdeling en zij was ontzettend meelevend en bood daar ook haar excuses voor aan.
Er was een voorval wat mij enorm raakte en op dat moment stond ik echt op het punt om quint op te pakken en naar belgie te gaan...quint had een plaszakje om te kijken of hij voldoende plastte maar die raakte konstant los..dus werd er besloten voor een catheter...het inbrengen was niet bepaald en pretje en quint was behoorlijk overstuur en ikzelf had er ook moeilijk mee. Quint huilde verschrikkelijk. De catheter bleek niet goed te zitten dus werd er een andere ingebracht. Dit slangetje leek iets dunner maar erin en eruit halen dat is natuurlijk weer een hele pijnlijke zaak. Quint bleef pijnhouden en hield constant zijn plas in en zodra hij dan geplast had dan verdween de pijn weer heel langzaam. Het was een komplete ramp en de volgende dag had quint nog steeds veel pijn. Ik had al een paar keer gevraagd of dit wel normaal was want als zoiets goed zit dan hoeft dat toch geen pijn te blijven doen?? Tja...daar had ik een punt...maar toch even aankijken zeiden ze dan...savonds moest quint weer plassen en toen ik zijn luier openmaakte...sprong de catheter er zelf uit...die had dus echt niet zo goed gezeten maarja ik was eigenlijk wel blij dat dat gebeurde en er werd gelukkig besloten niet weer een ander erin te zetten maar quint bleef heel veel pijn houden. Zijn piepie was natuurlijk van binnen beschadigd dus als hij moest plassen dan was alles nog een beetje geirriteerd en dat zou een paar dagen duren.
De volgende dag savonds stond quint weer te springen van de pijn als hij moest plassen dus vroeg ik aan de avondarts of quint geen medicijn kon krijgen voor die pijn want de paracetamol die quint kreeg voor zijn koorts die hielp hem niet voor deze pijn.Na overleg kreeg hij diclovinac en ja hoor...quint moest plassen en sliep gewoon door...wat was ik blij voor hem..even geen pijn. Midden in de nacht stond quint weer te springen en ik belde de nachtverpleegster. Een jonge bijdehande dame. Ik legde haar uit wat er gebeurd was die avond en dat de avondarts hem diclovenac had gegeven en dat dat goed hielp en ik vroeg haar of hij er nog eentje mocht krijgen. Ze zei mij dat ik hem eerst paracetamol moest geven maar daar was ik het niet mee eens want dat hielp quint niet voor die pijn en diclovenac wel. Ik wilde het graag vragen aan een arts dus vroeg ik haar of ik een arts kon spreken...ze ging weg en na 5 minuten kwam ze terug....mevrouw ik heb er over nagedacht en voor uw probleem ga ik geen arts bellen die op dit moment op de intensive care werkt. U kunt een paracetamol krijgen en daar blijft het bij. Tja..daar sta je dan als moeder..patient...wordt je even als een klein kind behandeld. Ik bleef heel rustig maar was woedend....ik zei haar alleen...hier zijn de laatste woorden nog niet over gesproken.
Gelukkig viel quint weer in sla
ap en ben ik niet in discussie gegaan maar op dat moment was ik daar behoorlijk van geemotioneerd.....de volgende dag weer een flink gesprek met de hoofd van de afdeling en met de zaal arts....tja, mevrouw dit had echt niet mogen gebeuren, u heeft helemaal gelijk...en verder hoorde ik er niks meer van.Wel bleek dat quint de diclovenac maar 1 keer per 8 uur mag krijgen en dat was mij niet verteld...ook niet door de avondarts..want als ik dat geweten had, had ik er niet naar gevraagd want de 8 uren waren nog niet voorbij, en die rede gaf de nachtverpleegster mij ook niet op. Die verpleegster heeft ons daarna ook niet meer geholpen gelukkig.
Het weekend stond voor de deur en dan lijkt het wel of alles stilstaat....het bleek dat er zaterdagochtend geen melk voor quint geleverd was (quint heeft speciale hypo allergene melk)en geen prograft...gelukkig heb ik alles zelf bij mij maarja als ik dat niet had...de melk was er smiddags weer maar de prograft konden ze niet regelen en die kreeg ik maandag pas. Idioot voor een academisch ziekenhuis dat de prograft niet voorradig was.Quint kan absoluut niet zonder zijn afstootmedicijn dus die hebben we altijd zelf bij ons gelukkig.
Met oscar en melissa gaat het prima in dubai. Oscar had twee dagen na aankomst een afspraak bij onze arts. Hij zag er moe uit dus had ze hem een week verplichte rust gegeven en dat heeft hij toen ook gedaan. Als melis naar school ging dan ging hij even slapen. Oscar is altijd de rots geweest maar ineens was alles hem even teveel geworden en gelukkig hebben we een geweldige arts die dat gelijk zag. Na een paar dagen rust ging hij in het weekend lekker zwemmen met een kennis van ons, sandra en haar kinderen. Met de hulp gaat het ook goed en het is heel fijn dat we er een hebben. We hebben ook ontzettend leuke en lieve kennissen in dubai en os en melis konden regelmatig even een hapje mee eten bij een van hen. Natuurlijk hardstikke fijn. Oscar belden ons twee keer per dag dus ik was van alles op de hoogte en hij van ons. Onderhand is de maand voorbij en die was een beetje anders gelopen als dat we gehoopt hadden. Quint is nog erg moe en slaapt nog heel veel. Er is een kleine verbetering dus hopelijk knapt hij nu beetje bij beetje op en kunnen we deze week hopelijk het ziekenhuis uit. Wat een vervelend virus en wat een pech dat quint dit weer moest meemaken.
