Donderdag 31 juli

Donderdag 31 Juli Vandaag kwamen Marieke, Tamar en Benjamin op visite. Onze vrienden uit Dubai. Melissa vond het wel weer leuk om haar vriendinnetje te zien en het klikte gelijk weer tussen de dames. Onze eerste ontmoeting met broertje Benjamin.Een ontzettend goedlachse baby. We zijn met de kinderen naar een speeltuin gelopen en daarna lekker pasta gegeten. Het was heel gezellig om weer even lekker bij te kletsen en om elkaar te zien.

Donderdag 24 juli

Vandaag weer vroeg vertrokken voor onze controle bij dr. Reding. Onderweg bewonderde Quint een groep foto's en riep enthousiast..mama, mama, mama en wijst ernaar. De controle verliep heel vlot en alles was goed.Quint is nog niet heel veel aangekomen maar ziet er heel goed uit.Hij eet ook heel erg goed, ook al is het nog heel veel werk omdat al zijn melkvoedingen gegeven worden met een lepeltje en daarnaast eet hij zijn gepureerde fruithapen savonds zijn groente hap.

Gelukkig is Quint nog steeds sondevrij en dat eigenlijk dankzij mijn ouders die mij aanspoorde op 2 juli de sonde eruit te laten anders had hij nog steeds zijn sonde gehad en dat is zowel voor hem als voor ons toch een hele zorg erbij. Vandaag dronk Quint voor het eerst uit een pakje drinken. Weer een stukje vooruitgang. Het is zo geweldig om te zien als je je realiseerd dat Quint nooit iets wilde drinken of eten. Voor zijn transplantatie wilden hij niks van eten of drinken weten. De sonde was toen Quint zijn redding.

Woensdag 16 juli hadden we een afscheidfeestje voor het einde schooljaar op school bij melissa. De kindjes mochten snoepjes eten en limonade drinken en de juffrouw kreeg een mooi kadootje namens de leerlingen. In de middag ging Oscar weer terug naar Dubai. Vrijdag 18 juli was de laatste schooldag voor Melissa. Ze zal haar school missen want in september gaat zij naar een nieuwe school in Dubai.Van de buurtjes Linda en Robin heeft Quint vandaag een kadootje gekregen. Een grasmaaier. Quint vindt het heel leuk en loopt er constant mee op en neer. Een goede hulp bij leren lopen.

                                                               

Dinsdag 15 Juli

Vandaag komen Kathelijne, Mathieu, Chivan en Justin op visite. Chivan is een lotgenootje en zijn vader Mathieu heeft Chivan een stukje van zijn lever gegeven in oktober 2007, en zij knapten heel goed weer op. De transplantatie vond plaats in Groningen en Chivan en Mathieu waren de derde levende donor operatie aldaar. In Brussel hebben ze er al heel veel uitgevoerd en ik vroeg hen of ze het niet eng vonden om “de derde” te zijn maar ze vertelde mij dat ze heel goed begeleid waren en er het volste vertrouwen in hadden. De transplantatie verliep goed en Chivan en papa Mathieu knapten goed op.

Helaas werd Chivan 2 maanden later, in januari ziek. Hij belandde in het ziekenhuis en toen Chivan begon op te knappen, liep hij onverwachts een bacterie op in het ziekenhuis en kreeg hij een virus op de longen en heeft hij ruim 7weken in de intensive care afdeling gelegen in Groningen, Rotterdam en Amsterdam en zijn toestand was heel kritiek. Het toeval was dat Chivanruim vijf weken, tegelijk met Quint op de Intensive Care lag, alleen zij in Nederland en wij in Brussel. We hadden contact via sms en hadden allebei een hele intensieve tijd op onze eigen manier en deelden dat samen in een paar woorden via sms. Ondanks onze korte sms’jes hadden we toch een enorme steun aan elkaar.

Ik vond het dan ook geweldig om elkaar na zo’n lange en intensieve tijd te kunnen zien. Het was een ontzettend gezellige middag en het was heel erg leuk om te zien hoe goed het met onze kanjers op dit moment gaat. Papa Mathieu was ook weer helemaal opgeknapt en Chivan zag er heel goed uit. Al met al een geslaagde middag.

Dezelfde middag liep Quint samen met Oscar de trap op dus nu is het oppassen geblazen met de trap.
 
Woensdag 16 juli vertrok Oscar weer naar Dubai en Donderdag 17 juli dronk Quint voor het eerst uit een flip-it beker. Quint heeft nooit gedronken en neemt alles met een lepeltje. Vandaag had hij ontdekt hoe hij uit een rietje kan zuigen. Weer een nieuwe ontdekking.

Donderdag 10 Juli

Afgelopen dinsdag is Oscar aangekomen voor 7 dagen en vanochtend zijn we saampjes met Quint op controle gegaan naar Brussel. Toen we aankwamen waren er een aantal Nederlandse lotgenootjes aanwezig o.a. Tiba, Wendy, Jantje en Stephen dus een gezellige drukke boel. Vandaag kregen we controle bij Dr. Kathy Moignee en daar verliep alles vrij vlotjes. Daarna hadden we controle bij dr.Hermans ivm de voeding.

Op het internet had ik verschillende melksoorten inhoudelijk bekeken en de voorgestelde melk van de agent van Mead Johnson kon hopelijk de oplossing zijn voor Quint zijn darmproblemen en vele diaree luiers. Dus met kopien van het internet overlegde ik mijn voorstel met Dr. Hermans en zij verwees mij weer door naar de ditiste. Na een uurtje wachten in de wachtruimte, konden we op bezoek bij ditiste Dassy. Zij nam alle tijd om uitgebreid Quint zijn voeding te bespreken. De melk leek haar een goede keuze dus daar moesten we meteen op overschakelen. En voor de rest dus voedingsmiddelen waarin melk, eiwit en soya in verwerkt zijn zoveel mogelijk vermijden. Quint heeft een darmstoornis. Het kost tijd om deze stoornis te genezen. Met de juiste voeding en daardoor minder diaree luiers zal hopelijk de stoornis afnemen maar.het is een langzaam proces en zal wel even wat tijd nemen.

Vrijdag zijn we meteen de melk gaan kopen bij apotheek en zaterdagochtend begonnen we ermee. De melk stonk erg en had een hele vieze bittere smaak. Met een beetje roosvicee erdoorheen werd het niet veel beter en Quint was ook niet echt enthousiast. Ik zag de bui alweer hangen want als Quint het niet zou innemen, moest hij misschien weer aan de sonde en dat wilde ik juist voorkomen omdat Quint verder zo goed zijn best doet. Ook vond ik het allemaal enorm triest. Hij slikt een heel vies medicijn (bicarbonaat) en de voedingssupplementen zijn ook heel vies en dan nu ook nog eens hele vieze melk erbij en gelukkig neemt hij het allemaal maar je zou hem zo graag ook lekker dingen willen geven zoals een danoontje ofzo maar dat mag hij nu niet en dat maakt het zo moeilijk. Hij eet heel goed zijn fruit en groente en doet heel goed zijn best.

Vandaag staat er een dagje dolfinarium gepland met Melissa en ik vond het vervelend om mijn moeder meteen achter te laten met Quint en de vieze melk maar zij zag mijn bezorgdheid en vond het onzin als we thuis zouden blijven. Ik moest mij geen zorgen maken en gaan genieten en zij zou er wel haar tijd voor nemen dus gingen we toch naar dolfinarium. Natuurlijk een paar keer gebeld om te kijken of het wel lukte en met roosvicee en een druppeltje zoetstof en allerlei spelletjes kreeg zij het voor elkaar om Quint zijn melk te geven. Ondanks dat ik mij die morgen een beetje rot voelde, hadden we een hele leuke dag in dolfinarium. Melissa vond de dolfijnenshow prachtig en als afsluiting gezellig pannenkoeken gegeten waar we uiteindelijk ruim een uur op moesten wachten..maarja ze smaakten gelukkig best lekker en Melissa had een gezellige dag gehad met haar papa en mama. En Quint had zich prima vermaakt bij oma en opa.

Vrijdag 4 Juli

Vandaag heb ik ook nog Magda gebeld om ook haar op de hoogte te brengen dat we met de sonde voeding zijn gestopt met als gevolg dat Quint snachts heel goed slaapt en ook geen diaree luiers snachts heeft. Ik wilde ook weten of de oorzaak van de diaree mischien de constante voeding was en dus de darmen nooit rust kregen.

Magda vertelde dat dit best mogelijk zou kunnen zijn maar ze kon dat niet met zekerheid zeggen. Ze zag geen problemen om zonder de sonde voeding door te gaan als we maar zijn gewicht in de gaten houden.
 
Ik vertelde haar ook dat we de supplementen nog niet ontvangen haddenzij vertelde dat ze misschien niet meer op voorraad waren en dus niet verstuurd waren..zaterdag ochtend ontvingen we de supplementen. Ik ben meteen aan de slag gegaan hiermee. Ondanks de vieze smaak neemt Quint het wel met de lepel en een beetje roosvice.

Woensdag 2 Juli

Savonds had ik een avondje uit met 7 vrouwen. We gingen samen tapa smaken bij de kookschuur in naaldwijk. Een gezellig avondje ontspanning. Toen de avond bijna ten einde was, belde mijn moeder op of ik naar huis kon komen.op de achtergrond was Quint flink aan het huilen. Quint had zijn sonde eruit gewreven tijdens zijn slaap. Dat was jammer want ik zat heerlijk te kletsen en te genieten van de tapasen had echt geen zin om weg te gaan maarja.niks aan te doen en natuurlijk ging ik gelijk naar huis.Thuis aangekomen was Quint weer een beetje tot rust gekomen. Het was 23:00 en Quint was natuurlijk best moe. Mijn moeder stelde voor om Quint een bordje melk met nutrix te geven en een nachtje zonder Sonde te laten. Quint heeft dag en nacht voeding dus de darmen krijgen eigenlijk nooit rust.misschien eens goed om hem een nachtje rust te geven en het even aan te kijken. Quint had een heerlijke nacht en ikzelf ook. Snachts had hij geen diaree luiers wat hij normaal wel heeft. De volgende dag hebben we toen ook maar besloten om de sonde even uit te laten. Overdag eet Quint heel goed alleen drinken dat doet hij nog niet dus alles doen we met een lepeltje. Maar zijn melk, fruit en groentedat gaat allemaal goed.