De lever doet het geweldig en dat is natuurlijk ook goed. Smiddags belde Magda dat we de prograft mochten verminderen van 0.5 mg in de ochtend en 1 mg in de avond. Ook hoefden we nu pas over twee weken op controle te komen ipv. over een week.

 

Vrijdagochtend weer met volle moed boven de poepluiers. Ik heb naar Dr. Soema gebeld om te kijken of hij Quint kan helpen. Dr. Soema is een kinderarts en heeft een eigen praktijk in bioresonantie therapie. Deze therapie kan baad hebben bij allergien en huidproblemen. Ik wilde in ieder geval een afspraak maken voor mijn dochter Melissa want zij krabt al vanaf heel kleins snachts aan haar huid. Toen ik belde kreeg ik Dr. Soema zelf aan de lijn en ik vertelde over Quint zijn diaree. Hij stelde mij voor om Orthiflor te kopen en dat 1 keer daags door zijn voeding te doen. Natuurlijk meteen gaan halen.bij de drogist.

Smiddags belde Magda op om te melden dat de ditiste met de gastro-enteroloog had overlegd en ze zullen twee voedingssupplementen toesturen vanuit belgie. De ditiste had mijn noodkreet serieus genomen en ik was daar heel blij mee. Onderhand legde ik uit van Dr. Soema en het produkt Orthiflor. Zij zag geen probleem dat ik daarmee alvast zou beginnen.

 

Zaterdag even een dagje ontspanning. Oma past op Quint en ik ga samen met Melissa, hartsvriendinnetje Luna en ouders Linda en Robin naar het Zomer Festival van studio100 in de Arena in Rotterdam. Het was een reuze kindermiddag. Eerst even gewinkeld met zijn allen en daarna gezellig naar de show. Enhet was een hele leuke dag en een leuke show.

 

Dinsdag 1 juli belde Magda op met de allergie uitslag. Quint bleek zwaar allergisch voor koemelk en in lichtere mate ook voor eiwit en soya. Ik dacht bij mezelfweljadat kan er ook wel bij pffff. Het voorstel was om direct over te schakelen op een andere melk. Op dit moment heeft Quint Nutrilon Pepti Lactosevrije( hetzelfde als pepti junior) melk tevens geschikt voor koemelkallergie maar het schijnt dat deze melk toch nog vezels heeft van melkeiwitten dus adviesoverschakelen naar Pregestimil. Toen ik de melk wilde bestellen..bleek dat hij niet meer verkrijgbaar was in Belgi. Daarna naar de agent in Nederland gebeld en het bleek dat de melk op het moment niet beschikbaar was maar wel weer zal komen. De telefoniste stelde mij flexical voor. Na uitgebreid op de website van Mead Johnson te hebben gekeken en de labels van hun melkprodukten bestudeerd te hebben .en wat labels te hebben uitgeprint en leek flexical een goede optie maar ik wilde dit wel eerst even met de ditiste bespreken dus besloot ik deze week nog maar even met nutrilon te blijven doorgaan en bij de volgende controle op 10 juli alles door te nemen.

Gisterenavond had Quint verhoging. Iets boven de 39graden maar Quint was verder heel vrolijk en energiek. Omdat we toch sochtends controle hadden in belgie, nam ik wat extra kleding voor mezelf mee en wat extra spullen voor Quint ivm een mogelijke opname.Normaal gesproken ga ik met mijn moeder naar belgie maar dit keer ging mijn vader met mij mee. Voordat we wegreden naar Belgie, nam ik nog even Quint zijn temperatuur op en die was onderhand gezakt. Onderweg weer emla opgesmeerd en we kwamen al om 0730 bij het ziekenhuis aan. Na het bloedprikken, wat gelukkig in een keer goedging, konden we meteen wegen en meten. Helaas was Quint nog niks aangekomen maar de hele week had Quint weer veel diaree gehad. Onderhand ben ik de hele dag bezig met Quint. Zoveel mogelijk zijn melk geven door de mond met een lepel. Maar dat kost heel veel tijd. Gelukkig doet Quint goed zijn best zodat hij minder aan de sondepomp hoeft gedurende de dag. Ook geven we sochtends een fruithap en savonds een groentehap. Potjes vindt hij niet zo lekker maarhij slikt het wel door. Dus nu nog even experimenteren welke groente hij lekker vindt en dan maak ik het vers met de blender.

 

Na het prikken, wegen en meten konden we bij Dr. Reding terecht. Dr. Reding vond Quint er heel goed uitzien en toen ik hem vertelde over de koorts maakte hij zich  niet zo zorgen. Quint kan natuurlijk ook gewoon een griepje hebben. De bloedtest zal het resultaat weten maar de uitslag zou pas in de namiddag bekend zijn.

 

Daarna nog even naar Dr. Hermans,de gastro-enteroloog voor de diaree. Ze adviseerde mij gewoon door te gaan met Quint zijn voedingen. Quint had twee weken geleden een kuur gehad dus herhaling van deze kuur vond ik niet zinvol. Dr. Hermans had verder geen wondermiddel en ik moest maar gewoon doorgaan op dezelfde manier. Wel verwees ze mij nog even door naar de dietiste en met haar nam ik nog even Quint zijn eetschema door. Alles bleef bij hetzelfde. Eten blijven promoten maar niet stoppen met de melkvoedingen en alles wat hij te weinig overdag krijgt aan melk..over de sonde snachts geven. Quint is de hele dag bezig met voeding en snachts ook via de sonde.en poept zich nog steeds behoorlijk leeg..maarja.de darmen hebben veel te lijden gehad en moeten weer helemaal opstarten.maar het begint nu wel lang te duren en dat vind  dr. Hermans ook maar we moeten gewoon doorgaan was het advies en volgende week gaat het hopelijk een beter. Tot nu toe gaan we elke week op controle.Daarna nog even een korte stop bij  apotheek van der velde in woluwe  gemaakt en wat medicijnen en melk gekocht en toen weer naar den haag teruggereden want Dr.Reding vond het niet nodig om in het ziekenhuis te blijven ondanks de koorts. In de namiddag kregen we een telefoontje van Magda dat de bloeduitslag goed was en we door kon gaan met dezelfde dosis prograft (afstootmedicijn). Prograft is het afstootmedicijn en n.a.v. de bloeduitslagen wordt er gekeken of de dosis goed is of aangepast moet worden. Quint wordt nu nog elke week geprikt maar dat zal later om de paar weken worden gedaan en het zal wel altijd gecontroleerd moeten blijven worden.Dusalles bleef bij hetzelfde en nu maar hopen dat de darmen het toch gaan oppikken en dat Quint binnenkort van zijn diaree luiers afkomt.Gelukkig werd de koorts ook minder en was het gelukkig een griepje.

Quint vindt het heerlijk om bij Opa het laatste beetje thee te nemen van een lepeltje. Opa drinkt zijn thee altijd heel zoet dushe dat is lekker smullen mmmmmmm

De afgelopen week was weer een drukke week met volop poepluiers.De dagen zijn volop gevuld met max 12 diaree luiers.Vrijdag 6 juni kwamen de twee nichtjes nog even op visite. Robin is 3 jaar en Nicky 14 maanden. Quint had ze al een hele tijd niet meer gezien en vond het wel gezellig. Nicky, de kleinste heeft een huidziekte genaamd ichtyosis en dat is een hele vervelende aandoening. Helaas is daar nog geen goed medicijn voor uitgevonden. Je kunt de huid alleen maar cremen.(zet foto van de kinderen met Nicky en Robin van serie melissa met dottynr 19) Zaterdag 7 juni had Melissa summer festival  op school en er waren allerlei leuke aktiviteiten voor de kinderen opgezet door de leraren en met behulp van ouders. Ikzelf heb op die zaterdag ook nog even geholpen bij de aktiviteit van melissa haar klas. Na lange tijd was het wel weer leuk om betrokken te zijn bij Melissa haar school. Het is een ontzettend leuke school en we zijn heel blij dat Melissa op deze school terecht kon

9 juni had Quint zijn oranje t-shirt aan die hij van tante Lisette had gekregen om samen met opa naar EK voetballen te kijken. Aanvalluh..jammer helaas verloor Nederland die avond 

12 juni dus in alle vroegte weer richting Belgie voor controle. Onderweg in de auto, een uur voordat we aankomen, smeer ik Quint zijn handjes in met emla en plak het af met keukenplastic. Gaasjes absorberen de emla teveel en met keukenplastic gaat het prima en kan de emla direct in de huid intrekken. Emla is een crme die de huid een beetje verdoofd zodat Quint minder of haast geen pijn heeft bij het bloedprikken. Daarom noemen wij het ook wel “ wondercrme”. Zodra Quint op de tafel ligt in de prikkamer is de angst groter dan het prikken zelf en begint Quint zich gelijk te verzetten en te huilen en zelfs de emla kon hem niet rustig maken.  Het trieste was dat er te weinig bloed uit de eerste prik kwam dus moest er opnieuw geprikt worden. Dat is altijd heel vervelend. Daarna kreeg Quint een speculaasje van Magda en werd Quint een beetje rustiger.

Daarna opmeten en wegen. Een flinke tegenvaller want Quint bleek 500 gram afgevallen. Eerst kwam hij 800 gram aan in twee weken en nuin een week tijd was Quint 500 gram afgevallen. Volgens Magda kwam het wel vaker voor dat kinderen heel snel aankomen en dan ineens een terugval krijgen dus was er niet direct rede voor paniek.

Dit keer kregen we de controle bij  Dr. Cathy Moignee(algemeen chirurg).Quint zijn buikje ziet er goed uit en ze zijn erg tevreden hoe Quint eruit ziet en erg tevreden over het funktioneren van de lever. Zij verwees mij wel even door naar Dr. Dominique Hermans(de gastro-enteroloog) i.v.m de diaree. Twee weken geleden bleek op de echo dat Quint een ontsteking had aan zijn darmen en daar had hij een kuurtje voor gekregen dus vandaag moesten we ook weer een echo laten maken. Dit keer zag de echo er goed uit.

Dr Hermans stelde voor om gewoon door te gaan met alle voedingen en de Dietiste stelde hetzelfde voor.Quint heeft nog steeds melk via de sonde en ook nachtvoeding maar overdag proberen we de melk met nutrix en roosvicee via de lepel te geven en dat gaat goed. Ook mag Quint fruithap en groente hap en dat eet Quint ook. Elk stapje van normaal eten via de mond is er een.

Na alle bezoeken van dr. Moignee, dr. Hermans, dietiste Dassy zijn we nog even naar de kinderafdeling gegaan om Steven Offermans te bezoeken. Quint hebben we toen even bij Steven in het grote bed gezet en dat vonden ze wel even gezellig. We bleven niet te lang want de kleine mannetjes waren alletwee erg moe en het was weer tijd om richting den haag te rijden. We waren weer lang onderweg (ongeveer 3.5 uur)ivm file en om 1600 arriveerden we weer in Den Haag.

Het is een tijdje geleden dat we weer wat geschreven hebben. Donderdag 22 Mei waren we weer in Den Haag. Het was heel fijn om uit het ziekenhuis te zijn, maar toch ook weer wennen. Zeker met alles schoonmaken. Quint heeft nl. nog steeds diaree en dat lekt dus regelmatig door zijn luiers heen. In het ziekenhuis pak je het linnen goed op en gooit het in een zak en klaar. Hier moet je alles toch zelf goed schoonmaken.

Quint zelf vond het best om weer bij opa en oma te zijn. Als hij maar kan rond “lopen” of kruipen. We zijn met dezelfde dag indeling verder gegaan. Dus voor Quint veranderd alleen de omgeving. We proberen hem nog steeds zijn hapjes te geven en dat gaat over het algemeen goed.

En dan is Melissa er ook nog. Die is wel heel erg blij dat we er weer zijn. En ze wilde meteen weer op de fiets naar school gebracht worden. Dus dat doen we dan ook.

De eerste week thuis was ikzelf er ook nog bij. We hebben toen ook een aantal keer gebruik gemaakt van de oppas ervaring van Oma. Zo konden wij nog even wat boodschappen doen. We zijn ook nog een avond gaan eten met Rik, Monique, Karin en Anton dat was heel gezellig.

Omdat Quint een kale plek op zijn hoofd heeft hebben we hem dinsdag middag helemaal kaal geschoren. Hij vondt dit niet leuk en heeft heel hard zitten huilen. Maarja. Nu groeit het haar tenminste weer gelijk. Deze kale plek is onstaan door het gebruik van bepaalde medicijnen en het vele liggen op de intensive care. Toen we Quint weer uit bed hadden gehaald na zijn dutje en Melissa hem zag zei ze in eerste instantie “wie is dat nou weer”. Daarna zag ze dat het Quint was. Ze vond het heel eng om Quint kaal te zien, en Quint was nog steeds boos op ons en begon vaak te huilen. De volgende dag ging dat gelukkig weer.

Melissa hebben we ook op de woensdag van school gehouden omdat we haar paspoort moesten vernieuwen en moesten we dus naar de stad. Daar hebben we toen ook nog wat spulletjes gekocht.

Voor Quint heb ik een infuus paal gemaakt. Hieraan kunnen we de melk en de pomp aan hangen. Op deze manier hoeft Quint niet steeds in de box als hij aan de melk gaat en heeft dus meer vrijheid. Het is gemaakt van een aluminium tafelpoot waar ik 2 haakjes heb ingescroefd. en alles staat op een rijdbaar houten plankje.

Donderdag 29 mei moest Quint weer voor kontrole naar belgie. Shirley is toen met haar moeder gegaan omdat ik smiddags naar Dusseldorf moest om weer terug te gaan naar Dubai. Ronald en Gerda komen me halen en brengen me weg.

De controle van Quint was over het algemeen goed. Hij heeft ook de darmspecialist gezien en daar bleek dat hij een ontsteking had in zijn darm. En daarvoor kreeg hij een nieuw medicijn. Het vervelende hiervan was dat het ziekenhuis dit niet meer had en in Nederland het niet te krijgen was. Dit waren dus weer stressvolle momenten voor Shirley. Uiteindelijk hebben ze bij een apotheek in een dorp vlakbij de grens dit medicijn gevonden.

De controle van afgelopen donderdag (5 juni) was ook goed. De dosering van de prograft is iets verhoogd. Quint komt goed aan. Deze week 400 gram erbij.Volgende week weer. Het is wel vermoeiend heen en weer rijden. Gelukkig heeft Quint er geen last meer van. Voor de transplantatie moest hij vaak in de auto ook overgeven omdat zijn voeding dan te hoog zat. Na het consult zijn ze bij Heleen langsgegaan en de hele middag daar gebleven. Quint vond dit prachtig. Vooral de hond.

Shirley vertelde dat het eten van hapjes ook redelijk gaat. Fruit hapjes vindt hij lekker, zijn pap eet hij ook maar is iets minder, en groente wil hij liever niet maar slikt wat hij krijgt wel door. Oma vertelde me dat hij suiker heeeeeeel lekker vindt en hij wordt kwaad als hij het niet krijgt. Toen ik er nog was gaven we hem wel eens een koekje of een chipje en daar sabbelde hij dan op maar dat slikte hij toen nog niet door. De afgelopen week had hij weer een kaas chipje gehad en opeens was die helemaal op. Dus in het kort, zoals de meeste kinderen vindt Quint ongezonde dingen het lekkerst en gezonde dingen minder!

Zo nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Shirley wil heel graag zelf schrijven maar heeft minder tijd dan ik dus probeer ik het. Ook al weet ik bepaalde details niet.