Vanochtend heel vroeg opgestaan want we hadden controle bij Dr. Reding. We waren er ietsje over achten wantvoordat we deur uitwilde, had Quint een grote diarree luier en moesten we hem eerst verschonen. In de wachtkamer zat de fam. Offermans en Sem met zijn moeder dus konden we even kort bijkletsen.

Daarna moest Quint eerst bloed geprikt worden. Het was te laat voor emla en voor Quint was het bloedprikken een ware ramp. We hebben nu een doosje emla meegekregen voor onze volgende afspraak want dat zal allicht het prikken iets vergemakkelijken. Na het bloedprikken en wegen mocht Quint even bijkomen in de wachtkamer. Toen hij weer rustig was konden we zijn medicijnen geven en een koekje en onderhand hebben we bijgekletst met de moeder van dochtertje Camilla en ook kwam de psychologe nog even met ons een praatje maken. Toen quint weer een beetje bijgekomen was, konden we bij dr. Reding langs. De controle verliep verder goed en vlot en daarna was het tijd om nog even langs de kinderafdeling te lopen en Quint zijn sonde te laten vernieuwen. Dit verliep gelukkig ook heel vlot en toen was het tijd om de auto in te gaan laden.

Opa was woensdagavond gearriveerd met de grote auto van mijn broer Remko. Het kostte ons 2.5 uur om alle spullen in de auto te zetten en gelukkig paste alles erin. Om half vier 's middags kwamen we in Den Haag aan. Eindelijk bij oma en opa en Melissa. Oma en Opa hadden het huis versierd en ze hadden maison kelder hazelnoottaart gehaald (maison kelder is een bekende banketbakker met de aller-lekkerste hazelnoottaart). Linda en Luna kwamen ons meteen begroeten en Steef heeft Oscar geholpen om alle spullen van de auto uit te laden en boven neer te zetten. Het was een hele klus en nu..moet alles nog uitgepakt en weer uitgezocht worden. Toen we uiteindelijk aan de taart zaten overviel de moeheid ons wel.

Het was een zware dag. Melissa was heel blij dat wij er weer waren en lag meteen beslag op haar papa. 's Avonds gingen we vroeg slapen. 's Nachts moest er natuurlijk wel weer opgestaan worden om een nieuwe melkfles op te hangen maar.geen probleem..het is natuurlijk wel weer fijn om bij Oma en Opa en Melissa te zijn.

 

Vandaag is het dan zover. Het week eind hebben we het nieuwe melk schema gebruikt en dat lukt ons nu ook. Afwachten of het inderdaad genoeg is. Voorlopig is Quint op hetzelfde gewicht gebleven als vrijdag. Hopelijk gaat hij nu aankomen.

’s Morgens is er bij Quint bloed afgenomen en dat vond hij niet fijn. Gelukkig is hij snel alles weer vergeten. Maar tijdens het prikken ben je toch met 3 man bezig. 2 die hem vast moeten houden en 1 om te prikken.

Wij doen het verder rustig aan en zorgen dat we veel op de kamer zijn. Zodat als iemand ons nodig heeft, wij er zijn. De mond specialist was 's middags nog langs gekomen. Op het juiste moment, want we wilden Quint net zijn fruit hapje aanbieden. Quint nam het hapje goed na even wat tegenstribbelen in het eerste begin. Daarna vindt hij het wel leuk dat eten. De specialist was erg onder de indruk en vertelde dat we op dezelfde manier door moesten gaan. Quint moet plezier krijgen in het eten en we zijn op de juiste weg.

Wij verwachten pas in de namiddag weg te gaan. We moeten de verslagen nog krijgen en recepten. We laten Quint 's middags gewoon slapen. Daarna zullen de artsen nog langskomen en daarna zullen we pas weggaan. Eerst was de bedoeling dat we morgen naar Den Haag terug zouden rijden, maar Magda vertelde ons dat het 1e consult donderdag al is. Dus hebben we besloten om te blijven tot donderdag en daarna naar Den Haag te gaan.

We gaan naar huis met aardig wat Medicijnen. Medicijnen vooral voor de darmen en ook voor de lever. Ook heeft hij een speciale melk om de darmen te helpen het te verteren, Nutrilon Pepti zonder lactose.(in Ned. Heet het pepti junior) Als de darmen alles weer oppikken dan kan langzaam worden overgegaan op normale ‘melk’ voeding. Al met al blijft het een hele zorg. Als alles goed blijft gaan zal dat ook wel makkelijker worden.

Rond vijf uur hadden we alle recepten en verslagen gekregen, de medicijnen hebben we nog snel even besteld bij de apotheek van het ziekenhuis, die kunnen we morgen ophalen.

Met Quint erbij bleek dat het appartement toch erg klein was. Zeker met de wagen erbij. Een paar dagen behelpen dus. We hebben verder niet zoveel gedaan, alleen Quint een hapje gegeven in de eetzaal en een begin gemaakt met het sorteren van onze rotzooi. Quint hebben we om negen uur op bed gelegd en die sliep heel snel. Wij gingen kort daarna ook naar bed. 's Nachts moesten we nog 1 keer eruit om de melk te veranderen. Dat werd in het ziekenhuis voor ons gedaan. Dat is dus weer even wennen.

 

 

Vandaag was Quint iets afgevallen en hij heeft nog steeds last, vooral in de morgen van diarree luiers. De voeding verdraagt hij verder goed en de dag verliep verder heel rustig.

Zoals het er nu voorstaat, ziet het ernaar uit dat we morgen naar den haag mogen.

 

 

Vrijdagavond zijn ze met het nieuwe melk schema begonnen dus kunnen we het weekend even kijken hoe dat verloopt. Quint heeft nog wel last van diarree. De dag verliep verder rustig en we zijn even naar buiten met Quint gegaan in de buggy.

In de namiddag kwam Heleen op visite met heerlijk Indisch eten voor ons. Ze had weer lekker gekookt en we hebben er heerlijk van genoten.                                                     

Heleen, bedankt voor het lekkere eten.

                                                                      

 

 

Shirley heeft nog met de arts gesproken en verteld over de nacht. Hoewel alle melk wel binnen is gebleven was Quint toch erg onrustig. De pomp is zelfs 1 uur uitgezet.

Beslist is dat we het weekeinde alles nog even aankijken en eventueel met een ander schema komen, misschien kunnen we minder melk geven maar dan verdikt zodat de calorien verhoogd worden.

We blijven dus in ieder geval tot maandag in het ziekenhuis.

 

De melk is verhoogd en pauzes zijn ingelast. Er wordt nog flink gexperimenteerd met hoeveel melk Quint kan verdragen. De hele nacht heeft de pomp gestaan op 80 ml per uur. Dit ging goed. Na het afstoot medicijn prograft is de melk gezet op 100 ml per uur met de bedoeling dat deze klaar zou zijn rond 12 uur. Toen is er een pauze van 2 uur ingelast. Dat ging ook goed. Na de pauze werd de pomp op 125 ml per uur.

Rond 11 uur ben ik even gaan douchen en email checken. Toen ik weer bij Shirley en Quint kwam. Vertelde Shirley dat Dr. Reding was langs geweest. Die vertelde dat we morgen naar huis konden. Dat willen we dolgraag, maar wel op de juiste manier. Medicijnen hebben we onder controle, maar de melk nog niet. We weten niets hierover, en er is ons ook nooit iets over verteld. We weten niet hoeveel melk op hoeveel water, hoeveel hij in totaal minimaal moet krijgen, hoe delen we de dag in, etc. Er is nog niet een ditist langsgeweest om eea. uitteleggen. Dit heeft Shirley ook aan de chirurg verteld. Schijnbaar hebben de artsen begin van de week het al over ons ontslag gehad, maar niemand die duidelijk vertelde dat we vrijdag naar huis mochten. En nu wordt alles in 1 dag geregeld. Dus we kijken even aan of we morgen ook daadwerkelijk weg kunnen.

Toen Quint bijna in slaap was kwam Magda nog even langs met een Nederlandse familie die een rondleiding kregen. Daarna is Quint alsnog in slaap gevallen en toen zijn wij even boodschappen gaan doen. Deze hebben we toen even in Roseau gezet en Shirley is de was even uit de droger gaan halen, ik ben toen naar Quint gegaan.

Toen ik op de afdeling kwam zat Quint in zijn stoel in de verpleegsters ruimte. Hij zat te controleren of de verpleegsters het wel goed deden. We zijn toen samen naar de kamer gegaan. Later vertelde de verpleegster dat hij wakker was geworden en bij het in de stoel zetten heeft hij een beetje overgegeven. Misschien was de snelheid dan toch iets teveel.

Rond vijven zijn we even bij Magda langsgegaan met de vragen die we nog hebben. Zij heeft toen de afdeling gebeld om te vragen of zij de ditist kan laten langskomen. Later werd ze weer gebeld dat de ditist dhr. Stephan, op de afdeling was. We zijn toen teruggegaan naar de afdeling.

De ditist heeft toen onze vragen beantwoord, en morgen krijgen we een uitdraai hoe we de melk moeten aanmaken. Quint krijgt speciale melk genaamd nutrilon pepti lactosevrij. Lactosevrij omdat Quint lange tijd via het infuus voeding heeft gekregen en hierdoor bepaalde enzymen mist omdat de darmen lange tijd stil hebben gelegen. Later zal de melk beetje bij beetje met lactose toegevoegd worden. We mogen tussendoor hapjes aanbieden maar deze moeten ook lactose en glutenvrij zijn. Quint houdt nog steeds niet van hapjes maar we blijven het wel aanbieden. Hij vindt het wel leuk om ons het hapje aan te bieden en als we met het hapje komen zegt hij volmondig net als onsmmmmmm..ja mmmmmmm maar etenho maar.

 Het grootste struikelblok voor ons is: hoe krijgen we 1,5 liter melk per dag in Quint zonder dat hij 24 uur aan de pomp moet. Hier had de ditist niet echt een antwoord op en worden we aan ons lot overgelaten. Hier moeten we zelf iets op verzinnen. Iets waar we over blijven piekeren.

De verpleegsters zijn daarna ook even gaan puzzelen en kwamen later met een schemaatje hoe we het volume een beetje kunnen verdelen over de 24 uur. Zij hanteren op dit moment dit schemaatje. Omdat ze daar net mee begonnen zijn, moeten we even kijken of dit wel werkt voor Quint en we moeten er zelf ook even onze draai in vinden. Shirley heeft erg veel moeite met de sonde en hoopte dat Quint na de transplantatie snel er vanaf zou komen. Helaas, door de complicaties, liep alles anders en zal Quint nog een tijd afhankelijk zijn van zijn sondevoeding. Dat zal dus nog een tijd een zorg blijven maar het is niet anders. We zullen er even weer onze draai in moeten vinden en al onze energie erin blijven steken zodat Quint goed aansterkt want hij is nog niet op zijn oude gewicht maar hij is wel op de goede weg

Zondag en maandag waren rustig verlopen. Het waren hier vrije dagen, dus lekker rustig. We zijn met Quint een aantal keer een stukje gaan lopen buiten. Ook op de afdeling was het rustig, er waren maar 4 andere kindjes.

Vandaag is het weer een normale werkdag. Drukker op de afdeling. ’s Morgens vroeg kreeg Quint weer een buur jongetje op de kamer. Het zal alleen voor een dag onderzoek zijn. Dus vanavond gaat hij weer weg. Het is een jongetje van ongeveer dezelfde leeftijd. Toen hij op de kamer kwam stond hij in zijn bedje en Quint zat lekker in zijn bedje. Toen ze elkaar zagen begon het staren zoals alleen kinderen dat kunnen. En ze hadden een lol op afstand.

Toen dat minder werd ben ik Quint gaan wassen en de rest van de medicijnen gaan geven. Het zijn er nu iets minder geworden. De melk is goed gegaan het afgelopen lange weekend en staat nu op 60 ml per uur. Dat is voldoende. Er is gezegd dat vandaag het volume nog wordt opgeschroefd en vanaf morgen wordt de melk dikker gemaakt. Dus meer calorien. Men gaat ook de voeding met tussen pauzes geven. Bijv. 4 uur voeding en dan een aantal uur niets. Hopen dat hij dan ook een beetje honger krijgt en ook gewoon gaat eten. We zullen dit moeten afwachten. Voorlopig wachten we nog steeds op de mond kine..die vandaag vrij is dus hopelijk dat het morgen gaat lukken.

’s Morgens heeft Quint ook nog zijn fysiotherapie gehad even spelen met de kine en haar speelgoed. De therapie bestaat uit een beetje lopen, kruipen en staan en balanceren. Hiervoor heeft de therapeut een aantal speeltjes zoals een bal, kruk en als beloning een teletubbie puzzel, en nog wat andere speeltjes.

Daarna zijn we even gaan lopen met Quint en daarna was er in de speelkamer muziek. Daar heeft Quint ook even gezeten en met een samba bal geholpen muziek te maken. Daarna hebben we hem weer zijn medicijn gegeven en even rustig op de kamer gespeeld. Rond half twee is Quint gaan slapen en zijn wij even gaan eten.

In de namiddag werd Quint zijn infuus uit zijn borst verwijderd. Hij krijgt nu dus alle voeding over de sonde. Een gedeelte van de medicijnen krijgt hij over de sonde en een gedeelte (degene waar hij mee naar huis gaat) via de mond.

Quint’s buurjongen moest toch nog blijven slapen vandaag. Hij heeft een bioptie gehad van de lever want daar is iets mis mee. Bij toeval hebben ze dit ontdekt. Hij was uit zijn bed gevallen en bij de EHBO hebben ze zijn bloed gecontroleerd en hier bleken bepaalde lever waardes veel te hoog. Het kind zelf heeft nergens last van. In de vroege avond was er weer het staar feest tussen Quint en dat jongetje. Quint naar zijn voedings pomp wijzen, en dat jongetje naar andere dingen.

Vandaag zijn Karin en Anton op bezoek gekomen. Toen ze rond twaalf uur arriveerden, zijn we met Quint in de buggy naar beneden naar de hoofdingang gegaan om hen te ontmoeten zijn toen met zijn allen iets gaan drinken op een terrasje heerlijk in het zonnetje. Het is een prachtige dag.

Quint vond het heerlijk buiten maar op een gegeven moment heeft hij het wel gehad in de buggy en wil hij eruit. Hij krijgt steeds meer energie. Hij verdraagt zijn voeding goed en elke dag gaat dat nu omhoog en de infuusvoeding wordt afgebouwd. Zelf eten vindt Quint nog steeds niet leuk maar gelukkig slikt hij wel zijn medicijnen goed door. En het belangrijksteQuint komt heel goed aan. Hij heeft nog een aantal dagen nodig voordat hij helemaal van de infuusvoeding verlost is en hij op zijn oude gewicht is (voor de transplantatie).

Rond half twee is Quint naar zijn kamer gebracht en viel heel snel in slaap. Zijn middagdutje is weer helemaal terug in het oude ritme. Wij zijn toen even met Karin en Anton pizza gaan eten bij de pizzahut.

Daarna was het tijd om Quint wakker te gaan maken en hebben we hem nog even lekker meegenomen in de buggy. Als afsluiter nog even iets gedronken beneden in het cafetaria van het ziekenhuis en daarna zijn Karin en Anton weer vertrokken.

Karin en Anton bedankt voor jullie bezoekje.

 

Oma en Melissa zijn na het ontbijt weer richting Den Haag gereden. Het waren gezellige dagen.

Sinds afgelopen dinsdag heeft Quint weer een buurjongen. Hij heet Alexandre en was hier voor een darm onderzoek. Woensdag heeft hij zijn onderzoek gehad, gisteren een rustdag en vandaag mag hij naar huis.

Hij was heel rustig en heel aardig en heeft leuk met Quint gespeeld de afgelopen dagen. Het was heel gezellig op de kamer. We zijn blij voor Alexandre dat hij nu weer naar huis mag.

Quint zetten we nu vaak op een matje op de grond waar hij dan met zijn gekregen speelgoed lekker speelt. Hij wil ook kruipen maar dat gaat nog net niet. Met onze hulp loopt hij ook.

In de namiddag hielp een verpleegster hem met lopen en ze liepen samen naar de gang toe, maar omdat hij nog vast zit aan het infuus kon hij niet verder. De verpleegster dacht nou dan draai ik om met hem en kan hij terug lopen. Maar dat wilde hij niet. Quint schreeuwen en wijzen naar de gang. Daar wilde hij heen en niet terug! We hebben toen alle stekkers uit de apparaten getrokken en met zijn drien naar de gang gelopen. Quint had een lol. Bij het verpleegsters station stonden alle andere verpleegsters en een dokter te kijken hoe goed hij liep. En Quint maar naar alles en iedereen wijzen. 

                                              

 

Quint had een goede nachtrust gehad bij Oma. Oscar is vroeg Oma gaan aflossen en toen is Oma met mij en Melissa gaan ontbijten in het Roseau. Daarna zijn we naar Quint en Oscar gegaan. Quint was heel vrolijk en is heel energiek. De melkopname verloopt heel goed. Onderhand zijn we ook heel rustig bezig om hem hapjes aan te bieden maar dat vindt Quint nog steeds niet fijn. Gelukkig slikt hij wel goed zijn medicijnen door maar het zou wel fijn zijn als Quint zou willen eten. Al 6 dagen zou er een mijnheer langskomen genaamd een mond kine (mondtherapeut), die ons misschien wat tips kan geven, om Quint te stimuleren om te eten. Die mijnheer is heel druk en hopelijk komt hij vandaag langs. Onderhand blijven we natuurlijk zelf aanbieden maar dat verloopt nog niet zo soepeltjes.

Omdat Oma en Melissa vrijdagochtend weer teruggaan naar den haag en wij hun niet meer zullen zien met Moederdag, zijn we in de middag toen Quint zijn middagdutje deed, lekker met zijn viertjes wat gaan eten en hebben we Oma haar kadootje gegeven. Oma is daarna weer naar Quint gegaan en wij zijn met Melissa naar een speeltuin gegaan en daarna even gewinkeld in de Carrefour.

's Avonds kwam Heleen op visite en hebben we gezellig bijgekletst tot laat in de avond in het Roseau en Oscar is bij Quint gebleven.

De afgelopen maanden heeft Quint heel veel kadootjes, tekeningen en heel veel leuke kaarten ontvangen. We hebben alle kaarten opgehangen en Quint is ook heel blij met al zijn kadootjes. Wij willen iedereen hartelijk bedanken voor alle steun, kaartjes en kadootjes.

 

Oma is vannacht bij Quint blijven slapen. Ging wel goed, maar ze is er vaak uitgeweest om hem te verschonen. Shirley is vroeg naar haar toe gegaan en ik heb Melissa klaar gemaakt. Vandaag gaan we naar een subtropisch zwembad met haar. Ze heeft hiervoor een nieuw roze badpak met rokje gekregen. Die doen we alvast aan.

Oma is naar ons toegekomen en hebben we weer lekker gebakken eitje gegeten met spek. Daarna heb moest ik even kijken hoe laat het zwembad open ging. Oma heeft toen nog wat spullen gepakt want zij blijft bij Quint de hele dag. Toen met zijn allen naar Quint.

Daar ging alles zijn gangetje. Op de gang kwam ik de fysiotherapeut tegen en die vertelde dat het vandaag goed ging en Quint was niet meer wantrouwig. Alleen op het laatst had hij er genoeg van.

We hebben toen oma genstalleerd en de verpleging gevraagd om te helpen met het geven van de medicijnen. We zijn het afgelopen weekend begonnen met zelf de medicijnen te geven. Maar omdat wij vandaag even weggaan, doen zij het weer.

Het zwembad ligt in het Bruparck. Dit is een entertainment gebied waar we al eerder over geschreven hebben. Het Atomium ligt hier en ook mini Europa. Het is voornamelijk een indoor zwembad, maar ook een gedeelte is buiten. Al de hele week is het mooi weer, en vandaag zelfs 27 graden. Het zwembad is ook lekker verwarmd. Buiten was er een klein gedeelte waar er een stroomversnelling was aangebracht. Dit vond Melissa geweldig. Ook het golfslag bad vond ze leuk. Elk half uur kwamen de golven in het bad.

Na een aantal uur gezwommen te hebben, hebben we ons weer omgekleed en hebben we nog even wat gegeten daar. Voordat we weer naar Quint in het ziekenhuis gingen. We hebben Quint nog even gegroet.

Toen we bij Quint waren was Melissa een koekje aan het eten en omdat Quint zo naar haar aan het kijken was hebben we hem een stukje gegeven. En na enige tijd stak hij het stukje in zijn mond. Hij vond het wel lekker maar slikte het niet in. Maargoed weer een stapje verder. We zijn toen met Melissa naar Roseau gegaan. En die sliep heel snel. Moe en voldaan.

Het was een leuke dag.

 

De nacht was goed verlopen. Ik ben er weinig uitgeweest om Quint te verschonen. Smorgens het ritueel afgewerkt met medicijnen, verschonen, etc. op dit moment krijgt Quint smorgens 7 verschillende medicijnen en in het weekeinde 8. Dat is een hoop. Plus dan nog een aantal over het infuus, maar daar letten wij niet op want daar kunnen we toch niets mee.

Het belangrijkste medicijn is FK (prograft) dit moet Quint zijn leven lang slikken en is tegen afstoting. Elke dag wordt er bloed afgenomen om te kijken hoe de waardes zijn en aan de hand van deze resultaten wordt de dosering voor de dag bepaald. Gelukkig neemt hij dit medicijn door de mond.

Dit zijn de ochtend medicijnen. Smiddags krijgt hij dan nog een zooi naar binnen en savonds ook nog eens. Al met al op dit moment per dag 19 medicijnen. (weekend 21). Gelukkig gaan niet al deze medicijnen mee naar huis straks.

De familie kwamen later op de ochtend, Quint zat er toen al stralend bij. Ook had hij zijn fysiotherapie weer gehad. De long massages zijn niet meer nodig en dat is dus fijn voor Quint. Het is nu alleen bewegings therapie. De eerste dag was het nog huilen geblazen want Quint dacht natuurlijk dat wordt weer een long massage. Nog even wantrouwig, hopelijk gaat dit straks over.

De familie is even bij Quint geweest en zijn toen even weggegaan. Melissa is bij mij en Quint gebleven. Later is zij in de speel kamer gaan knutselen. Op de afdeling hebben ze een aparte kamer waar patientjes kunnen spelen, knutselen of lezen. Melissa heeft een mooi potje zitten schilderen. Iets voor Moederdag. Smiddags is ze even op de gang gaan spelen, en ik ben bij Quint gebleven zodat hij ging slapen. Daarna ben ik met Melissa een ijsje gaan halen. En toen hebben we met oma en Shirley geluncht.

Na de lunch is oma naar Quint gegaan, en wij met Melissa naar een speeltuin. Daar heeft Melissa lekker geschooierd. Daarna zijn we door het bos terug gelopen naar het ziekenhuis. En zo was de dag weer voorbij.

 

Vannacht had Quint heel goed geslapen bij Shirley en rond half 10 kwamen de fysiotherapeuten langs met speeltjes. Quint hoefde die ochtend geen longmassage en mag lekker spelen als oefening voor zijn motoriek. De therapeuten hadden geen witte jassen aangedaan want anders begint Quint meteen te huilen als ze hem optillen of benaderen. Vandaag ging het heel goed en was Quint heel vrolijk met hun. Rond datzelfde tijdstip kwam de familie Offermans langs bij Shirley en Quint. Zij hadden controle met hun zoontje Steven en kwamen even groeten en hadden een kadootje meegenomen voor Quint. Een mooie blokkenkar. De therapie hebben we even onderbroken om even bij te praten en een leuke foto te nemen. Steven is in december getransplanteerd en ziet er heel goed uit. Een vrolijk, energiek mannetje. Desiree, Jurgen en Stevenbedankt voor jullie bezoekje en de mooie blokkenkar.

Rond twaalf uur is Shirley is even naar de stad vandaag. Vorige week had ze samen met haar moeder een mooie tas gezien. Die krijgt haar moeder voor Moederdag. Dus even ophalen.

Met Quint gaat het goed. Vandaag. De artsen zijn ook tevreden. Langzaam steeds iets beter. Elke dag gaat de melk iets omhoog. De antibiotica over het infuus is gestopt en in de loop van de week wordt de voeding over het infuus ook verminderd.

Vandaag zijn lotgenootjes Tiba en Sem in het ziekenhuis. Tiba is vijf jaar en is in oktober getransplanteerd en het gaat heel erg goed met haar. Ze kwam voor haar bioptie (controle) en Sem is 11 en heeft nog steeds haar eigen lever en komt voor een screening. De papa van Tiba hadden we in november leren kennen. Vandaag leerden we moeder Olga van Tiba kennen en moeder Susan van Sem. Moeder Olga heeft ook de website www.galgangatresie.nl opgericht waar wij ontzettend veel informatie uit konden halen toen bleek dat Quint hieraan leed. Wij zijn haar daar heel dankbaar voor en ik denk mede met ons andere lotgenootjes. 

Oma en Melissa komen vanmiddag pas. Shirley en ik hebben smiddags nog even geluncht toen Quint zijn dutje deed. Meestal rond een uur of 1 doen we het gordijn dicht en dan moeten we doen alsof we ook slapen en dan valt Quint ook in slaap. Als wij dit niet doen blijft hij ook wakker. De ene dag valt hij sneller in slaap dan de andere dag.

Oma en Melissa kwamen uiteindelijk pas om half vijf aan. Het was konstant file rijden. Geen pretje dus. Maar goed, ze zijn er nu. Melissa was weer blij om er te zijn. Reden 1 om weer met ons te zijn. Reden 2 dan kan ze weer met de NintendoDS spelen.

Vanwege hun late komst doen we het rustig aan. Ik blijf bij Quint slapen en de rest in Roseau. ’s Avonds slaapt Quint heel goed. Alleen valt hij laat in slaap.

De afgelopen dagen zijn vrij rustig verlopen. De visites waren dinsdag weer vertrokken dus was het woensdag een hele rustige dag. Op tv een stukje gezien van Koninginnedag maar verder viel daar natuurlijk niks van te merken hier in Belgi.

Vrijdagochtend moest Quint zijn infuus veranderd worden. Eigenlijk deed hij het woensdag al heel slecht maar volgens de anesthesist nog goed genoeg maar vrijdagochtend was het dan wel nodig. Dit infuus zit in een diepere ader tussen schouder en borstkast. Quint heeft dat infuus nog steeds nodig omdat er nog steeds voeding en medicaties door gegeven worden. Onder een lichte narcose wordt het infuus geplaatst en gelukkig merkt Quint daar weinig van.

Onderhand gaat het verder wel goed met de voeding. Hij krijgt nu 10ml per uur over de sonde en dat verdraagt hij goed. Hij krijgt ook een paar medicaties zowel door de mond als door de sonde. Ondanks dat Quint verder niets wil eten, slikt hij gelukkig welmet een beetje tegenstribbelenzijn FK medicijn in en de Zovirax lukt ook wel. Verder heeft hij nog een aantal medicijnen ivm. zijn darmen en die zijn tijdelijk dus geven we deze door de sonde. Quint heeft nog steeds last van waterige ontlasting dus heeft hij daarvoor nog een medicijn erbij gekregen.

Quint is heel vrolijk en opgewekt. Hij begint ook aardig wat te brabbelen. Mama, Papa en.het nieuwe woordjeoh ja?? De hele dag zegt hij.oh ja?? Waarschijnlijk heeft hij dat overgenomen van oma. Oma zegt dat namelijk heel vaak en heeft van de week een paar daagjes op Quint gepast dus hij heeft goed geluisterd haha. Vandaag hebben we ook even buiten gelopen met hem. Het was mooi weer dus kon makkelijk.

Morgen komen oma en Melissa weer. Ze zouden eerst volgend weekeinde komen maar zijn van gedachten veranderd. Melissa heeft nog mei vakantie.