S’ochtends weer rustig ontbeten en daarna naar Oma en Quint gegaan in het ziekenhuis. Onderhand heeft Oma al vier nachten bij Quint geslapen. Zij wilden dit zelf heel graag zodat wij even de kans hadden een paar normale nachten te hebben in het Roseau. Vanmiddag komt Opa weer om de Oma’s en Melissa vanavond weer mee te nemen naar Den Haag.

De Oma’s zijn samen 's middag’s op stap gegaan naar Brussel. Mijn moeder had nog niet manneke pies gezien en ook nog niet het vrouwtje pies dus die gaan ze even bekijken. Op de terugweg ging het even mis. Warme oma was net te laat met instappen op het drukke perron en de andere oma kon nog wel in de metro stappen en toenwaren ze elkaar kwijtgeraakt. Gelukkig wisten ze alle twee wel de weg naar het ziekenhuis dus zijn ze daar uiteindelijk wel weer teruggekomen in de namiddag.

‘s Middags zijn Monique, Rick en Jacky op bezoek gekomen. Quint was bezig met zijn middagdutje dus konden wij even gezellig met hun gaan lunchen. Daarna zijn we naar Quint gegaan en die werd net wakker. Later kwam Dr. Sokal even langs en gaf ons een korte uitleg over Quint zijn darmen. Daarna kwam Dr. Reding met Magda en een hele stoet assistenten. Eerst hadden ze een uitgebreid gesprek met onze buurjongen..het Griekse jongetje. Hij heeft zijn bioptie gisteren gehad en het gaat al jaren goed. Nu bleek dat zijn lever een beetje vet had en dat hij beter op zijn voeding moet letten en meer moet bewegen want hij is een beetje te dik. De moeder was best geschrokken en legde de arts uit dat haar zoontje een beetje eigenwijs is en dat hij dol is op eten. Nu zullen ze volgend jaar (ipv. over 2 jaar) toch terug moeten komen voor de bioptie om zijn lever en gezondheid in de gaten te houden.

Dr. Reding kwam daarna langs Quint en legde even uit wat er gaande is met Quint ivm. zijn darmen. Quint heeft veel last van diaree, het is eigenlijk alleen water. Uit voorzorg starten ze morgen een antibiotica die in de dunne darm bepaalde bacterin moet uitschakelen. Dit zal ong. een kuur van 5 dagen zijn en wordt door de sonde gegeven. Verder wordt de melk aangepast op twee manieren. Eerst gaan ze de melk voller maken. Dus meer voedingswaarden op dezelfde hoeveelheid. Daarna gaan ze de hoeveelheid verhogen. En elke keer kijken ze hoe Quint alles verdraagt. Als dit goed is gaan ze steeds op dezelfde manier als boven beschreven verder. Dus geduld, geduld en nog eens geduld. Mentaal is Quint heel vrolijk en lacht steeds meer, zelfs naar de doktoren en de verplegingbehalve naar de kine (longmasseur). Als die binnenkomt..begint hij al te huilen.

Na het bezoekje van de arts, ben ik samen met de familie Hozee en Melissa een ijsje gaan eten en Os bleef bij Quint. Toen we terugkwamen waren de Oma’s ook weer gearriveerd en later kwam Opa binnen. Drukke boel dus in Quint zijn kamer. Os, ik en Melissa zijn samen met de Hozeetjes naar een speeltuin gelopen. Het was helaas niet zo mooi weer en toch nog wel een eindje lopen. Toen we terugkwamen hebben we nog even iets gegeten en daarna zijn de Hozeetjes weer naar huis gegaan.

Monique Rick en Jacky, bedankt voor jullie bezoekje.

Later op de avond zijn de Oma’s samen met Opa en Melissa ook weer richting Den Haag gegaan.Oma’s en Opa bedankt voor jullie bezoekje en voor de goede zorgen met Quint en nu weer met onze dochter Melissa.Het was erg gezellig.

Oma had weer bij Quint geslapen dus hadden wij weer een rustige nacht in het Roseau samen met Warme oma en Melissa. S’ochtendsvroeg ben ik alleen gaan ontbijten en daarna heb ik Oma afgelost bij Quint.Quint had goed geslapen maar nog steeds last van waterige luiers dus hij liep regelmatig leeg.

Ook was er een patientje bij Quint op de kamer bijgekomen. Een jongen van 9 jaar uit Griekenland. Zijn ouders spreken goed Engels en mijn moeder had al uitgebreid met zijn moeder zitten praten voordat ik haar kwam aflossen. Het jongetje heette Georges en toen hij 5 maanden oud was, was hij getransplanteerd. Mijn moeder had hem gevraagd of hij een redelijk normaal leven heeft en toen antwoordde zei.hij heeft niet een “redelijk” normaal leven.hij heeft een normaal leven. Hij doet alles net als gezonde kinderen. Hij neemt altijd goed zijn medicijnen in en verder gaat het heel goed. Het jongetje kan zich verder niets herinneren van zijn transplantatie.

Hij kwam voor zijn controle..bioptie van de lever. Tot zijn vijfde was dat om het jaar en na zijn vijfde vindt er om de twee jaar een bioptie plaats.

Aan een zodanig verhaal proberen wij ook onze hoop te vestigen. Natuurlijk zijn er kinderen die toch nog wel eens terug moeten met probleempjes maar we hopen toch dat Quintuiteindelijk een normaal leven kan leiden.

Oma is naar Roseau gegaan om voor Oscar, Melissa en Warme oma eieren te bakken. Want dat kan ze zo goed.

Rond 12 uur 's middags ben ik samen met mijn moeder naar de stad gegaan om even te gaan winkelen. Oscar, Melissa en Warme oma zijn bij Quint gebleven.

Dr. Reding kwam nog even langs toen Quint sliep. Aan hem vertelde we over de waterige ontlasting. Hij vertelde dat ze meer zout gingen geven en een nieuwe antibiotica via de maagsonde. Hij denkt dat er misschien bepaalde microben in de dunne darm zitten die dit ook kunnen veroorzaken. De hoeveelheidmelk wordt langzaam aan verhoogd. Quint verdraagt de melk tot nu toe goed.  

 S’ochtends gezellig ontbijten met Melissa en daarna naar Quint en Oma. Oma had redelijk geslapen. Heel af en toe was Quint wakker geworden en heeft nog steeds waterige ontlasting. Dus veel luiers verschonen en het bed moest ook een paar keer verschoond worden. Het zijn dus wel gebroken nachten.

Vandaag komt de andere oma ook. Melissa was de afgelopen dagen al steeds aan het vragen wanneer komt warme oma(koosnaampje voor oma uit Curaao)? Ronald belde op dat ze om 1441 aan zou komen op Centraal station in Brussel. Oma is bij Quint gebleven en Shirley, Melissa en ik zijn met de metro warme oma gaan halen. We waren wat vroeg en hebben op centraal station even iets gegeten.

Melissa was blij oma te zien na bijna 1 jaar. En natuurlijk omdat ze kadootjes zou krijgen. Iets later zijn we weer met de metro terug naar Quint gegaan. Toen was het dolle pret met alle kadootjes uitpakken.

In de namiddag ben ik met de oma’s nog even een rondje gaan lopen. Melissa wilde de blaas bloemen aan hun laten zien. Na het lopen hebben we de bakken bami gehaald die oma had meegenomen afgelopen donderdag. Dit was weer eens lekker eten.

Oma, Maud, Grace, Rob en Marsha ook jullie bedankt voor de kadootjes voor Quint.

Zaterdag 26 April

S’ochtends samen ontbeten met Opa en Melissa en daarna zijn we naar Quint en Oma gegaan. Quint had een beetje onrustig geslapen en heeft last van “spuitluiers”. Vandaag om 12 uur smiddags, zal er met een beetje melk begonnen worden (2ml per uur over de sonde).

Vandaag gaan wij ons met Melissa vermaken en zullen Opa en Oma bij Quint blijven. We zijn naar Walibi gegaan. Dat is ongeveer 40 minuutjes van het ziekenhuis met de auto. Het was mooi weer en genoeg te doen. Het was een geslaagd dagje uit.

S’middags belde oma ons op om door te geven dat Quint van kamer moest verhuizen. Quint ligt nu twee kamers verder, namelijk op kamer nr. 929. Gelukkig hoeven we deze kamer ook nog niet te delen met een medepatintje. De afgelopen week lag Quint  alleen en dat is heel fijn want de kamertjes zijn niet zo groot en dan is ook lekker rustig voor Quint.

S’avonds zijn we nog even wat gaan eten. Oma gaat vannacht weer bij Quint slapen en Opa gaat weer richting Nederland en komt dinsdag weer terug. Morgen komt de andere Oma (Oscar zijn moeder) naar ons toe.

Onderhand is vanmiddag de melk begonnen. Quint heeft nog wel last van spuitluiers en moet vaak verschoond worden.

 

Gisteravond zijn opa, oma met Melissa bij ons gekomen en hebben bij ons geslapen. Opa en Oma zijn vanmorgen er weer vandoorgegaan. Opa heeft een dokterscontrole voor zijn been. Later op de dag komen ze weer terug.

Shirley is bij Quint blijven slapen en na Opa en Oma te hebben uitgezwaaid zijn Melissa en ik naar hun toegegaan. Quint en Shirley hadden goed geslapen en alles ging goed. Op medisch gebied is er weinig nieuws.

Ik ben toen met Melissa naar een speeltuin gelopen. Op de weg heeft Melissa alle ‘blaasbloemen’ geplukt. Als je tegen deze bloemen blaast vliegt hij uitelkaar. Dat vindt Melissa heel leuk. En wat nog leuker is, is het steeltje op papa zijn hoofd te gooien.

Na een uurtje in de speeltuin hebben gespeeld zijn we weer terug gelopen. Weer op zoek naar de ‘blaasbloemen’.

Toen opa en oma er weer waren zijn zij bij Quint gebleven. Shirley, Melissa en ik zijn toen naar een andere speeltuin gelopen.

Oma had beslag meegenomen en toen hebben we 's avonds pannenkoeken gegeten. Oma is die nacht bij Quint blijven slapen en de rest in Roseau. Voor ons was het heel fijn om een normale nacht rust samen te genieten.

De afgelopen dagen is er niet veel bijzonders gebeurd. Quint zijn darmen moeten nu herstellen zodat met de melk begonnen kan worden. Men heeft nog niet gezegd wanneer dit geprobeerd gaat worden.

Na wat onrustige nachten heeft Quint vannacht wel goed geslapen. Gister middag ook zelfs een middag dutje gedaan. Dit moest ook wel, na een aantal nachten spoken. Alleen was hij vanmorgen onderuit gezakt en toen is zijn maagsonde eruit gegaan. Die moest er later op de ochtend weer in.

Vandaag is er weer een foto gemaakt van zijn buik, de uitslag horen we aan het eind van de middag.

Gelukkig is Quint niet zo bang meer voor de verpleging. Hij werkt zelfs goed mee. Om de 4 uur komen ze langs om bloeddruk te meten, zuurstof opname, en temperatuur. Als hij ziet dat ze met de armband komen dat geeft hij al zijn armpje aan de verpleegster. Met de zuurstof opname steekt hij zijn vingertje uit, daar gaat dan een klemmetje over heen met een rood lampje dat meet dan de hoeveelheid zuurstof in het bloed. En als alles dan klaar is stuurt hij ze al zwaaiend weer met veel plezier weg. Af en toe lacht hij zelfs met de verpleging.

Als het op de gang rustig is mogen we eventjes op de gang lopen. Quint wijst dan overal heen met zijn vinger. Hij zegt ik wil daarheen en daarheen.

Vandaag kregen we een aantal kaarten bezorgt oa. een van de collega's van Ronald zijn werk. Bedankt voor de kaart en jullie medeleven.

Quint heeft goed geslapen. Om zes uur is de pijnstiller gestopt. De epiduraal is nog even blijven zitten voor het geval Quint weer pijn krijgt. Dit was gelukkig niet het geval. En later op de ochtend zijn alle drains en de epiduraal verwijderd. Hij heeft nu alleen zijn maagsonde en infuus nog over.

Quint zijn buik is weer flink opgezet. Dit is nog vanwege de operatie. De artsen houden het wel in de gaten.

’s Middags kregen we nog even visite van verpleegster Martine die Quint verzorgd heeft op de intensive care. Dat was wel even gezellig. Oscar was even weg en Martine heeft even geholpen om Quint te vervoeren naar de afdeling Radiologie. Daar werd Quint verwacht voor een echo. Er was een beetje vocht achter de mild zichtbaar maar de radioloog maakte zich daar geen zorgen over en verder zag alles er goed uit.

Magda kwam in de namiddag nog even langs en toen moest Quint opeens hoesten en gaf veel slijm over. Zijn maag is toen door de sonde leeggezogen en daar kwam veel uit. Er is toen weer een opvang zak opgehangen, dan kan het vocht gewoon doorlopen. Tussen zes en acht gebeurde dit weer en toen kwam er weer veel vocht uit zijn sondelijn. Hij heeft gelukkig niet overgegeven maar wel veel gehoest. We hebben toen ook een arts laten komen en deze vond het beter om even foto’s te laten maken.

Voor de foto moesten we om negen uur savonds naar de EHBO. Gelukkig ging verpleegster Sandrine mee en hoefde we niet te wachten. De foto’s waren goed. Terug op de kamer hebben we nog even thee gedronken en toen is Shirley weggegaan. Quint en ik zijn toen gaan slapen.

Quint was erg onrustig. En het bed staat sinds de operatie schuin omdat dit beter is voor het herstel. Plus al het vocht stroomt dan sneller naar beneden, zeggen ze. Om Quint op zijn plaats te houden zetten we een steuntje onder zijn billen. Maar omdat hij zo onrustig was gaat hij draaien en zodoende schuift hij over het steuntje naar beneden. En dan werd hij steeds wakker, dus moest ik hem weer omhoog schuiven.

De nacht was heel zwaar. Quint heeft heel veel pijn gehad en was dus heel onrustig. Shirley had het gevoel dat de ruggenprik niet goed werkte. Vannacht was de dosis verhoogd maar Quint bleef onrustig.

De vorige operaties, had Quint geen ruggenprik maar had hij morfine en dormicum en hebben wij Quint al die keren niet met pijn gezien. Deze operatie was, in verhouding met de andere operaties, een lichtere operatie maar voor Quint (en voor ons) was het zwaar omdat we hem nu wel met pijn zien.

’s Morgens heb ik de wacht overgenomen en is Shirley even gaan slapen na een zware nacht. Bij mij deed Quint steeds haze slaapjes en werd dan weer kreunend wakker. Na wat troosten viel hij daarna weer in slaap. De anesthesist is ook nog langsgekomen en hem heb ik ook verteld dat wij denken dat hij pijn heeft. Hij heeft de dosis pijnstiller verhoogd, en zou eventueel ook nog een extra pijnstiller erbij geven. Ook krijgt Quint paracetamol. Hij vertelde ook dat hij gelimiteerd is met het geven van pijnstillers. Dormicum kan hij niet geven omdat dat alleen op de intensive care mag. Morfine ook niet omdat dit ook effect heeft op de darmen en die moeten blijven werken.

Hierna heeft Quint goed gerust. Ook is hij even wakker geweest zonder klagen. Zou het dan toch werken?... De extra pijnstiller heeft hij nog niet gehad.

Shirley was tegen drien weer terug bij ons. Quint sliep toen nog. Quint was een tijd wakker in de namiddag. Met af en toe geklaag. De kine is ook nog een paar keer geweest, maar die hebben we, in overleg met de verpleging, gevraagd een dagje over te slaan. Laat Quint maar even rusten vandaag.

'S avonds rond 8 uur kregen we onverwachts bezoek. Andre Joubert kwam op visite. Wat een verrassing. Ikzelf had hem al zeker 12 jaar niet gezien en alle twee zijn we natuurlijk een beetje veranderd dus had niet meteen door dat hij het was haha. Oscar was op dat moment niet op de kamer bij Quint maar toen hij even later kwam, was hij heel verrast. We hebben gezellig bijgekletst en Quint werd weer verwend met een mooie beer en een heel leuk kleurig en leerzaam boek.

Vandaag wordt Quint weer geopereerd. Hoe laat dat gebeurd is nog niet precies bekend. Het kan tussen 10 en 1400 gebeuren. Quint heeft goed geslapen, en is vrolijk. Hij weet niet wat er gaat gebeuren en dat is maar goed ook. Tijdens het wachten heb ik hem gewassen en zijn bed verschoond, zoals elke ochtend. Daarna hebben we samen teletubbies gekeken. Shirley kwam later met Oma en Thea.

Om half een kregen we het telefoontje dat hij naar de operatiezaal kon gaan. Shirley en ik zijn toen meegegaan naar de wachtzaal beneden. Ik heb Quint toen naar de operatie zaal gebracht. De anesthesist heeft via het infuus Quint laten slapen terwijl ik Quint in mijn armen vast hield. Voor Quint was dit heel fijn. Toen hij sliep heb ik hem op de operatie tafel gelegd en ben ik weer naar Shirley gegaan. Nu is het weer afwachten. Wij verwachten dat het minimaal 2 uur duurt als er geen onverwachte dingen gevonden worden.

Om de tijd te doden zijn we met zijn vieren alvast gaan eten. Hierna zijn Oma en Thea even naar woluwe gegaan. Shirley en ik zijn naar de kamer gegaan om te wachten. Op de kamer hebben we aan de verpleegster nog gevraagd of er al iets bekend was. Maar dat wist ze nog niet. Iets later kwam ze terug met de mededeling dat alles goed ging en ze Quint aan het hechten waren. Het was drie uur.

Het duurde nog ruim 1 uur voordat we het telefoontje kregen dat we naar Quint konden. Al met al was het dus weer een operatie van meer dan drie uur. Shirley is toen naar Quint gegaan in de uitslaap kamer. Ze kwamen tegen zessen weer boven op de kinderafdeling.

Dr. Reding kwam iets later en vertelde dat hij eerst heeft gekeken naar de vernauwing. Hij heeft hier vloeistof direct doorgespoten en dat vloeide gewoon door. Hiervoor heeft hij wel twee openingen moeten maken. Een nieuwe en de ander in het bestaande litteken. Daarna heeft hij de twee darmdelen weer aan elkaar gemaakt. Nu is het dus wachten op het herstel. En dan kan de melk voeding weer beginnen. Dan wordt het echt hopen dat Quint alle voedings waardes goed opneemt.

Tijdens de operatie heeft de dr. een epiduraal injectie geplaatst, en hierdoor krijgt Quint nu zijn pijnstillers. ’s Avonds moest de verpleging de pleisters vernieuwen want die waren bebloed. Er zijn twee huid drains geplaatst en deze hadden in het verband gelekt. Voor Quint was dit niet leuk, want zijn huid is heel gevoelig. Na enige moeite is het toch gelukt.

Vandaag is het onderzoek dag. Gisteren lukte het niet. ’s Morgens Quint klaar gemaakt, en daarna wachten op de oproep om naar de rntgen afdeling te gaan. Tijdens het wachten heeft Shirley nog een hele tijd met de ouders van Wendy en Jan staan praten, deze kindjes zijn hier voor de jaarlijkse controle. Steven zijn ouders kwamen ook nog even langs die hadden ook een consultatie. De oproep kwam rond 12 uur.

Ik ben toen met Quint op de arm naar beneden gegaan. Quint moest op een tafel liggen bij een speciaal rntgen apparaat. Met deze, kon je meteen op de monitor meekijken. Het is een soort rntgenvideo. Voor Quint was dit onderzoek heel vervelend. Eerst moest er vloeistof in zijn darm gespoten worden en hij moest stil liggen. 2 vervelende dingen. Op de monitor zag je dan meteen waar het vloeistof heen vloeide. In totaal duurde het onderzoek 30 minuten. Voor Quint was dit 30 minuten huilen.

Terug op de kamer moesten we het stoma zakje vernieuwen, want die moest voor het onderzoek eraf. Daarna was Quint heel erg moe en viel rond 1 uur in slaap.

Iets later kwamen Oma met Thea binnen. Zij komen een nachtje logeren. Omdat Quint toch aan het slapen was, zijn we met zijn allen even gaan lunchen. Daarna weer terug naar Quint maar die lag nog steeds te slapen. Oma en Thea zijn toen naar Brussel gegaan. Quint hebben we om 4 uur wakker gemaakt, anders slaapt hij vanavond niet.

Later op de middag is Magda nog langsgekomen en daarna de chirurg, dr. Reding. De chirurg vertelde dat de opacificatie goed was maar dat er in de overgang van de dunne naar de dikke darm een vernauwing zit. Morgen worden in elk geval de twee darmdelen weer aan elkaar gemaakt. Tijdens deze operatie, kijken ze ook naar de vernauwing en wordt die ook gecorrigeerd. Hiervoor wordt eerst rond de stoma een snee gemaakt, en indien nodig ook nog een andere. Dit kan een hele nieuwe snee worden of het litteken van de transplantatie wordt weer gebruikt. Weer een grote ingreep dus. Het wordt weer spannend morgen. Voorlopig staat de operatie tussen 10 en 14 geplant.

Quint is zo energiek en vrolijk en dan is het moeilijk om te accepteren dat hij weer onder het mes en weer een narcose moet ondergaan. We hopen echt dat dit de laatste operatie zal zijn en dat hij hierna er weer helemaal bovenop zal komen. En dat we nu eens uit het ziekenhuis komen.

De lever doet het heel erg goed dus dat is natuurlijk heel fijn.

Quint had een goede nacht en hoefde weinig gestoord te worden door de verpleging. We hebben samen heel goed geslapen. Later in de ochtend kwamen Oscar en Oma. Oma gaat vandaag weer richting Amersfoort. Rond half 2 is Oscar met haar meegegaan naar het Centraal Station. Quint was in een vrolijke bui de hele ochtend. De zaalarts kwam even langs en vertelde dat er in de namiddag tijdens deartsenbijeenkomst besloten zou worden wanneer ze weer gaan starten met de melkvoeding bij Quint.

Rond half 3 smiddags viel Quint in slaap. Zijn middagdutje was begonnen dus gordijnen dicht en pitten maar. Om kwart over vier kwam de verpleegster binnen met de aankondiging dat er een patientje bij kwamde deur ging openen er kwam een jongetje van 3 jaar met zijn ouders binnenlopen. Quint werd wakker.huilen..weg middagdutjegedaan met de rust.het jongetje heeft morgen een operatie dus zullen de nachten ook wel niet meer rustig zijn.Op dat moment had ik het wel eventjes gehad.echt tijd dat we naar huis kunnenalthanseerst den haag maar in ieder gevalweg uit het ziekenhuis..hoop dat er vanmiddag wat vooruitgang komt

Rond vier uur kwam Dr. Reding langs. Morgen hopen ze een ‘opacificatie’ onderzoek te kunnen maken van de dikke darm. Ze spuiten dan een vloeistof in de dikke darm en bekijken dmv. foto's of deze er goed uitziet en of er geen verstoppingen aanwezig zijn. Als de darm er goed uitziet, zal Dr. Reding vrijdag de darmen weer aan elkaar vast gaan zetten en wordt de stoma verwijderd.(Quint verliest namelijk teveel vocht door de stoma en omdat de darmen ontstoken waren moesten ze even dmv. een stoma, tot rust gebracht worden dus nu is het moment aangekomen om de darmen weer aan elkaar vast te maken). Dan kan de normale voeding weer gestart worden en hopelijk verloopt de voeding dan goed en kan Quint weer aankomen....dus nog meer geduld hebben.pffff.

De melk werd, in het weekend verhoogd van 6, naar 8 en vanmorgen weer verhoogd naar 12 ml per uur. Quint verdraagt de melk goed. Maar hij is nu wel anderhalf kilo afgevallen in 1 week. De artsen zeggen dat het vocht is. Uit kweekjes van de stomaontlasting bleek dat er te veel zout verloren ging. Dus krijgt Quint nu extra zout, zodat er niet zoveel vocht verloren gaat.

Bij het artsen bezoek van vanmiddag vertelde de gastroentoloog dat de laatste 24 uur Quint 200 ml melk heeft gehad, en maar liefste 900 ml vocht door de stoma verloren is gegaan. Dat is teveel dus. De darmen nemen niet de voeding op. Bij de laatste operatie was er een groot stuk van de dunne darm verwijderd, en het functionerende stuk dat nu over is, is te kort om alle voeding op te nemen in het lichaam. De arts vertelde dat ze de darmen weer rust wilde geven, en heeft de melkvoeding dus weer gestopt. De hoop is dat de darmen het over een paar dagen misschien wel goed doen. Dat is dus weer terug naar af

Gelukkig merk je niets aan Quint. Die is heel vrolijk en wil van alles. Hij zit graag, en brabbelt erop los. Van de Kine hebben we een fitness bal waar we hem op moeten laten zitten en hem ondersteunend moeten we de bal dan heen en weer laten rollen. Dit is goed voor Quint zijn houding en ontwikkeling van zijn spieren. In het weekend heb ik dit samen met de kine gedaan maar dat vond Quint maar niets. De dag erna hebben Shirley en ik het samen geprobeerd en toen vond Quint het heel leuk op de bal. Vandaag is er ook een rij zitje gebracht. Nu kan hij zelf zittend lopen. Vooruit gaat nog wat moeilijk, maar achteruit kan Quint heel hard rijden.

Quint lag de afgelopen tijd alleen in de kamer omdat hij op isolatie lag. De kamers zijn normaal voor twee patinten dus voor ons was het wel fijn om alle ruimte te hebben en je kunt daardoor ook iets beter slapen op de kamer. Vandaag kregen we te horen dat quint geen isolatie meer behoeft dus nu kan er een patient bij komen. Vandaag zouden ze proberen quint nog even alleen te laten maar morgen komt er waarschijnlijk een patientje bij.

In de vroege avond hebben de drie dames in het ziekenhuisrestaurant gegeten waarna Heidi weer weg is gegaan.

Heidi, bedankt voor je bezoekje en de kadootjes voor Quint en Melissa.

‘s Avonds heeft oma weer opgepast en zijn Shirley en ik met zijn tween even gaan eten en hebben daarna voor oma wat meegenomen.

Vandaag zijn Ronald, Gerda met Oma uit Curaao op visite gekomen. Oma zag Quint weer voor het eerst sinds bijna 1 jaar. Ze schrok wel van Quint. Hij is NL. erg afgevallen. Gelukkig heeft ze hem niet op zijn ergst gezien. Quint heeft een mooie knuffel hond gekregen. Na even bij Quint te zijn geweest ben ik met hun naar Brussel gegaan om te lunchen. Quint kreeg dan even rust om een dutje te doen. Shirley bleef bij hem. Na de lunch zijn we weer bij Quint gaan kijken, die toen net wakker was.

’s Avonds is Oma bij Quint gebleven. We zijn toen met zijn vieren gaan eten. Hierna zijn Ronald & Gerda weer terug gereden naar Amersfoort. Oma is blijven logeren en gaat dinsdag weer naar Amersfoort.

Ronald en Gerda, bedankt voor jullie komst.

De ochtend verliep rustig. Smiddags werd er een thorax gemaakt en een echo. Quint vond het wel leuk om even van de kamer af te zijn. Hij ligt namelijk nog steeds op isolatie ivm. een bacterie. Hij wijst altijd naar de deur van.daar wil ik heenen dat kan dus niet. Maar voor de thorax en echo moet hij naar een andere afdeling dus had Quint even een uitstapje.

Magda kwam ook nog even langs. Het is nu 3.5 week geleden na de laatste operatie en Quint zijn litteken is goed geheeld. Vandaag mochten we het afplakken met micropore tape en dat moet dan een maand blijven zitten op het litteken. Na die maand moet het twee weken, 2 keer per dag licht ingemasseerd worden met Louis Widmer crme (dit is een anti-rimpelcreme). Deze methode schijnt goed te helpen ter verfraaiing van het litteken.

De nacht van dinsdag of woensdag sneuvelde Quint zijn infuus. Deze zit boven in zijn schouder in een diepere ader en daar krijgt hij alle voeding en medicijnen over. Ze hebben toen een nieuw infuus aangelegd in zijn arm voor de nacht. Dit infuus ligt niet zo diep en daar kan niet alles over gegeven worden. Woensdagochtend moest Quint weer naar beneden om onder een lichte narcose een ander infuus aan te brengen. Ook had hij weer veel vocht verloren via de stoma en was hij flink in gewicht afgenomen en dat zie je dan meteen aan zijn ingevallen gezichtje en aan zijn dunnen armpjes en beentjes. In de namiddag zijn ze begonnen met de voeding over de maag dus nu is het afwachten of dit gaat lukken want dan zijn we op de goede weg..

Overdag ben ik samen met de Merel, de moeder van Mees even naar woluwe shopping mall gegaan. Oscar is toen bij Quint gebleven en is in de namiddag even een frisse neus gaan halen want het was heel mooi weer. Savonds had ik chili met sla gemaakt en heb ik samen met Merel gegeten en daarna hebben Teun en Oscar gegeten. Het is wel gezellig dat Teun en Merel hier zijn ook al vind ik het natuurlijk heel fijn voor hun dat zezoals het er nu uitzietvrijdag naar huis mogen.

 

 

Oma heeft vannacht bij Quint geslapen en wij in het rosseau samen met Melissa. S’ochtends zijn we even gaan ontbijten samen en daarna is Oscar met Melissa naar een speeltuin gelopen. Oma en ik zijn bij quint gebleven. Quint had goed geslapen en de dag verliep rustig. Twee keer per dag krijgt Quint zijn kine (longmassage).

Smiddags zijn oma en melissa weer richting den haag gegaan. Het was een gezellig weekend. Smiddags deden de artsen weer hun ronde. Dr. Reding kwam langs en wil morgen of overmorgen weer heel voorzichtig2 ml per uur over de dripmet voeding over de maag beginnen. Ook zal quint daarbij een medicijn krijgen om de darmen te stimuleren.

In de namiddag kwam Theun even bij ons langs. Hij had een optreden in Sittard en had de Desiree Offermans, de moeder van lotgenoot Stephen daar gezien. Zij had een kaart en een kadootje voor Quint meegegeven. Persoonlijk kennen wij hen niet maar zij hadden van Quint gehoord door Theun en Merel.

Zij hadden ook een portie pasta en fruit meegegeven voor Theun en Merel en daar hebben wij ook heerlijk van meegegeten. Familie Offermans, bedankt voor het kadootje en de mooie kaart en.voor het lekkere eten.

 

Melissa, Oma & Shirley hebben in Roseau geslapen. Ik ben bij Quint gebleven en hij heeft goed geslapen. Zijn temperatuur was wel verhoogd.

's Morgens heb ik het ritueel met Quint afgelopen en de dames hebben lekker ontbeten in Roseau. Rond 11 uur kwamen ze bij Quint. Daar hebben we nog een tijd gezeten. En zijn toen met Melissa op stap gegaan. Oma is bij Quint gebleven.

Wij zijn met Melissa met de metro en bus naar het kindermuseum gegaan. Het thema was kleur rood. Dit is een museum speciaal voor kinderen waar er allerlei interactieve spellen zijn. Het zijn 3 verdiepingen met activiteiten en was heel leuk. Melissa heeft hier met een groepje kinderen ook nog koekjes gebakken.

Heleen was ook op bezoek bij Quint en Oma. Wij hebben op de terugweg pizza’s gehaald welke we met Merel & Teun hebben gegeten. Oma is bij Quint blijven slapen.

 

 

Zondag hebben we met zijn drien eerst ontbeten. Daarna even oma afgelost want die wild even douchen. Toen zij weer terug was zijn we met Melissa naar het Atomium gegaan. Dit is een monument gebouwd voor de wereld tentoonstelling van 1958. Van buiten heel mooi en we waren erg nieuwsgierig hoe dat van binnen zou zijn. Dit viel dus erg tegen. Van de bovenste bol is het uitzicht op de stad wel mooi maar dat is alles. Maar Melissa vond het wel leuk in de bollen lopen. Daarna hebben we wat gegeten en zijn toen weer naar Quint gegaan.         

                                                                      

Terwijl wij met Melissa op stap waren heeft Quint nog bezoek gehad van Stephan Roes, een goede vriend van ons. Die was in Brussel en wilde even langs komen. Hij heeft een mooie knuffel voor Quint meegenomen en een shirt. Ook Melissa kreeg een shirt. Stephan jammer dat we er zelf niet bij waren, maar bedankt voor je bezoek en de kadootjes voor Quint en Melissa.

Teun kwam savonds langs om te vragen of we pasta wilde eten. Dat was boffen. Nu hoefde oma geen ei te bakken. Om niet onbeleefd te zijn heb ik ook wat pasta meegegeten. Het was heerlijk. Daarna ben ik met Melissa naar Roseau gegaan om haar naar bed te doen. Shirley is nog even gebleven en kwam later ook naar Roseau. Oma slaapt weer bij Quint.

’s Avonds vond Quint het nodig om zijn sonde eruit te trekken. Het duurde even voordat de nieuwe sonde er weer in zat. Wat wel fijn is, is dat Quint een aantal medicijnen door de mond neemt. Hij vindt het niet leuk maar hij doet zijn mond wel open en slikt alles mooi in. Helaas is dit ook alles. Verder doet hij, behalve zijn speen, niets anders in zijn mond.

Op woensdag & donderdag is er niet veel bijzonders gebeurd. Overdag wil Quint veel zitten, hij is al het liggen zat. Het liefst zou hij willen staan. Een ding is zeker hij weet wat hij wil. Lekker dingen aanwijzen. Op schoot zitten of op het randje van de stoel zitten en met de benen bengelen is ook heel leuk.

Slapen doet hij overdag weinig. En savonds gaat hij nog steeds laat slapen. Het lukt nog niet om er een ritme in te krijgen.

Woensdag heeft Quint een beetje melk gekregen via de maagsonde, maar dit verteerd hij niet goed. Een aantal uur later wordt zijn maag leeg gezogen met een spuit en dan zit er nog steeds veel vocht in de maag. De melk is donderdag weer stop gezet.

Donderdag vertelde de chirurg dat ze misschien aan een vernauwing zitten te denken tussen de maag en de dunne darm. Normaal zit hier een laag vet dat het kanaal open houdt. Door de minimale voeding die Quint de afgelopen weken via het infuus heeft gehad, kan het zijn dat deze vet laag weg is. Hierdoor wordt dit kanaal verdrukt en kan het voedsel dus niet snel genoeg naar de darm. Om te kijken of dit het geval is wordt er vrijdag een echo gemaakt. Donderdag middag is er een thorax gemaakt en met de longen gaat het volgens de artsen steeds iets beter.

Vanmiddag is de echo gemaakt. Nu afwachten op de uitslag. Als er inderdaad sprake van een vernauwingis dan wordt er een speciale sonde tot in de darm geplaatst zodat de voeding direct in de darm komen om te verteren. Dit is een tijdelijk iets. Zodra het laagje vet weer aangegroeid is gaat deze slang er weer uit.

                                                                      

We waren net bij Quint toen verteld werd dat hij weer naar de 9e verdieping mocht. Na 6.5 weken, gaat quint weer terug naar de kinderafdeling. Gelukkig hadden we de meeste spullen al in tassen gestopt. Alleen nog even snel de kaarten van de muren halen en dan afwachten.

3 kwartier later kwamen de verpleegsters van boven, Quint halen. We zitten weer in dezelfde kamer als eerst US 927. Omdat Quint een basil bij zich draagt, zit hij op isolatie dus hebben we de kamer voor ons zelf. Dit is heel fijn. Hoelang dit gaat duren dat weten we nog niet.

Quint is de hele dag wakker geweest, hij wil het liefst kruipen of staan maar dat mag nog niet. Dan maar veel zitten. We hadden gehoopt dat hij dan lekker moe zou worden en een beetje op tijd zou gaan slapen. Maar nee hoor. Meneer bleef wakker tot kwart voor twaalf savonds.

Tegen het eind van de middag kwam Heleen langs, die had lekker Indisch gekookt en meegenomen. Dit hebben we in het wacht kamertje op de gang samen met Teun & Merel opgegeten. Zij zijn hier nu voor de eerste screening voor een eventuele levertransplantatie voor hun zoontje Mees. Shirley en ik hebben om de beurt gegeten omdat Quint natuurlijk niet wilde slapen. Het was heel lekker en gezellig. Heleen bedankt. Jammer dat je naar Spanje gaat, want dit mag je vaker doen!