Vandaag dachten we dat Quint naar de kinderafdeling zou gaan. Maar dr. Clement vertelde dat hij gisteren een nieuw medicijn had gegeven om de hoeveelheid vocht in zijn darmen te verminderen. Hij wil nog even wachten tot dit resultaat geeft.

Morgen wordt er voorzichtig weer begonnen met de melkvoeding, en dan is de verwachting dat hij morgen of overmorgen wel naar de kinderafdeling kan.

Quint was de hele dag heel actief. Hij wil maar zitten. Hij strekt zijn armen dan voor zich uit en dan moeten wij hem optillen en laten zitten. Dan is hij blij.

Hij heeft nog zoveel energie hij ging pas om kwart over 11 savonds slapen. Hij weet dat wij dan weggaan, dus blijft meneer gewoon wakker. Voor Quint is het nu beter om naar de kinderafdeling te gaan, dan blijft een van ons bij Quint slapen dus hoeft hij niet meer bang te zijn dat we weggaan.

Martine had vandaag dienst en zullen we waarschijnlijk niet meer zien. We zullen haar missen want het was altijd fijn om met haar te werken omdat zij goed Nederlands spreekt.

‘s Morgens zijn we eerst gaan ontbijten met zijn allen. Vlakbij is er een hotel met een goed ontbijt buffet. Daarna zijn we naar Quint gegaan.

Oma en Opa blijven vandaag bij Quint en wij gaan met Melissa naar mini Europa. Dit is een soort madurodam over Europa. Ondanks de regen was dit een leuke afwisseling voor ons en Melissa. Dit park bevindt zich in het expo gebied en is een verzameling van diverse activiteiten. Je hebt er ook een straat met allerlei restaurantjes. Hier hebben we geluncht en daarna zijn we weer richting Quint gegaan.

Oma & opa hebben het leuk gehad met Quint. Ze hebben hem goed entertaint. Voor ons was het leuk om weer sinds een hele lange tijd, met Melissa te zijn.

Oma & opa zijn in de vroege avond met Melissa weer richting Den Haag gereden.

Wij hebben savonds laat nog een stuk(maison kelder) taart gegeten die oma en opa voor ons meegebracht hadden ter viering van onze trouwdag vandaag. Sinds 4 jaar waren we weer eens samen op deze dag.

Oma & Opa bedankt voor de gezelligheid.

Quint doet het goed. Hij heeft geen extra zuurstof nodig. Hij verliest nog wel veel vocht. Dit gaat via de stoma naar buiten. Dit moet veel minder worden en vaster. Dit kost veel tijd.

De dokter vertelde ons ook dat als het zo door gaat dat Quint maandag naar de kinderafdeling gaat.

De rest van de dag verliep rustig. Quint is niet meer zo bang voor de verpleging. Alleen voor de kine is hij nog bang, omdat hij weet dat deze aan hem gaat zitten. Zo’n long massage is niet prettig. Wat hij wel heeft is een enorme verlatings angst. Als een van ons weggaat dan gaat hij heel erg huilen.

‘s Avonds zijn oma & opa met Melissa gekomen, die blijven logeren vanavond. We zijn even bij Quint geweest. Daarna zijn Shirley met haar ouders en Melissa gaan eten. Ik ben even achter gebleven totdat Quint in slaap was gevallen. Slapen wil hij nog steeds niet. Het duurde tot 10 uur voordat hij sliep. Toen ben ik ook naar het restaurant gegaan.

Melissa vond het heel leuk om te blijven slapen en was ook meteen vertrokken toen ze eenmaal op bed lag. Ze had een drukke dag achter de boeg. Eerst sochtends zwemmen en smiddags de verjaardag van haar nichtje Nicky en daarna twee uur in de auto naar Belgi.

Vandaag gaat het goed met Quint. De beademing slang is uit zijn neus en hij ademt helemaal zelf zonder extra zuurstof. Dat is weer een fijn gezicht. En hij kan nu zijn hoofd weer lekker draaien. De verpleegsters worden dus nu helemaal in de gaten gehouden.

Het in de handen klappen vindt hij ook weer leuk en doet dit dus weer regelmatig. Hij krijgt steeds meer interesse in zijn speeltjes. Geluidjes maken gaat nog even moeilijk, want na weken een slang langs je stembanden gehad te hebben zijn deze een beetje gerriteerd en moeten even herstellen. Maar dat komt wel.

Als je met hem speelt krijgen we af en toe ook een lachje, mentaal is hij weer helemaal bij. Hij heeft heel veel energie, en slapen wil hij dus niet. ’s Avonds blijft hij net zolang wakker totdat hij niet meer kan. Dit is meestal tussen 10 en 11 uur. Hij weet gewoon dat als hij in slaap valt dat wij weggaan, en dat wil meneer niet.

Zijn buik is nog wel groot maar gelukkig soepel. Via de stoma verliest Quint nu veel vocht dit moet minder worden en dan moet de stoelgang nog komen. En dan ook de normale voeding.

We moeten nog geduld hebben volgens de artsen.

Gisteren was het weer een rustige dag bij Quint. Hij zit nog steeds aan de beademing machine maar deze staat op een stand waarbij Quint zoveel mogelijk zelf ademt. Gisteren moest hij alleen heel veel overgeven. Hij krijgt nog steeds voeding over het infuus en dat zal nog even zo blijven. Zijn buik is ook nog steeds opgezet. De chirurg kwam langs en zei dat Quint zijn herstel heel langzaam gaat en dat we geduld moeten hebben.

Vanmorgen zijn we verhuisd naar een andere kamer in het gastenhuis. Nu hebben we een appartement met 2 kamers en nu kunnen oma, opa en Melissa blijven slapen als ze dat willen. Ze zijn in elk geval niet meer verplicht om op 1 dag heen en weer te rijden.(of een ieder die langs wil komen).

Bij Quint gaat het weer ietsjes beter. Toen we bij hem kwamen, zat hij lekker tussen de kussens naar iedereen te kijken.

De hoofdarts, Dr Clement, is met Magda nog even langs geweest en morgen gaan ze de beademing slang verwijderen. De verwachting is dat hij zelf voldoende kan ademen. Wij waren bezorgd dat hij weer eerst met een masker op moest, maar dat is niet de bedoeling.

 

 

 

 

 

De Afgelopen dagen is het heel rustig geweest. Quint doet het redelijk. De koorts is nu al een aantal dagen weg en de artsen zeggen dat de bloed uitslagen erop wijzen dat de infecties op dit moment onder controle zijn. Mentaal is Quint heel goed bij. Hij kijkt nu weer tv, leest boekjes en speelt met andere speeltjes. Als hij klaar is gooit hij alles uit zijn bed.

Achter zijn rechter long zit nog wat vocht en daarom moet hij eigenlijk meer op zijn linker zij liggen. Maar dit wil Quint niet. Hij ligt lekkerder op zijn rechter zij. Steeds maar proberen dus.

Zondag middag stond Heleen ineens voor de receptie van de IC. Hier moet je dan naar de afdeling bellen of je binnen mag komen. Dit had zij dus gedaan en een Franstalige verpleegster nam op en begreep niet dat Heleen bij de receptie stond om bij Quint op bezoek te komen. Dus helemaal in paniek kwam de verpleegster bij ons op de kamer: TELEFOON UIT DUBAI!!! Wij heel verbaast..Que? Niemand uit Dubai weet het nr. van de IC want dat is alleen voor de ouders. Ik dus naar de telefoon en kwam tot de ontdekking dat het gekke Heleen was.  Zij had gevraagd of ze op bezoek mocht bij Quint, het jongetje uit Dubai. Ik heb haar toen maar gehaald en is ze bij Quint op bezoek geweest. Ze had kadootjes bij zich voor Quint & Shirley maar niets voor mij..tsssssss.

’s Avonds is ze met Shirley eerst even wat gaan drinken op de kamer. Ik ben toen bij Quint gebleven tot hij in slaap was gevallen. Daarna hebben we met zijn drien even wat gegeten. We wilden net het toetje bestellen toen het begon te sneeuwen en toen moest ze snel weg. Dat toetje houdt ze dus tegoed.

Maandag was het een rustige dag.

Met Quint gaat het net als gisteren. Hij was weer wakker en vond het fijn dat we er weer waren. Voor de verpleging is hij nog steeds erg bang.

Janice komt vandaag. Daar was al een tijdje geleden over gemaild. Leuk, bezoek uit Dubai. We hadden nog geen bericht gehad van het tijdstip wanneer ze zouden komen, dus afwachten maar. We waren net een uurtje bij Quint en toen werden we gebeld.ze stonden in de hal..Janice met de hele familie de Wijs. Wat een verrassing. We hebben eerst even gezellig koffie gedronken met zijn allen. Daarna zijn Kees, Janice en Donny om de beurt even bij Quint geweest. Calvin is boven gebleven met oma en opa.

Donny vond alles heel interessant en ook Quint vond Donny leuk om te zien en was niet bang voor hem. Voor volwassenen is Quint wel een beetje bang omdat hij niet weet of ze iets met hem gaan doen. Kees is later even naar Woluwe gegaan met de kids en zijn ouders. Janice is gebleven om gezellig bij te kletsen. Toen Kees en Donny weg gingen, ging Quint huilen. Donny heeft hem toen even getroost en toen was het goed.

Janice en Shirley zijn later ook nog even gaan lunchen samen en ik ben bij Quint gebleven. Quint heeft een dutje gedaan. Hopelijk slaapt hij vanavond wel op een normale tijd.

De familie de Wijs is om 1600 weer richting Nederland vertrokken. Bedankt voor jullie bezoek, wij vonden het heel gezellig.

De arts vertelde ons weer dat de laatste kweek van Quint nog steeds een bacterie in zijn bloed liet zien. Ook is er weer een echo en foto gemaakt en hier uit blijkt dat er vocht aan de linkerkant van zijn buik zit. Men houdt dit in de gaten en doet nog even niets.

Shirley is vanmorgen naar de kapper. Na 2.5 maand was het weer tijd. Zoals gewoonlijk bij vrouwen zal dat wel even duren.

Er zijn twee verpleegsters op de intensive care unit waar wij het erg goed mee kunnen vinden. Op zich zijn alle verpleegsters aardig maar deze twee spreken goed Nederlands en daardoor loopt de communicatie iets gemakkelijker en ze zijn enorm zorgzaam met Quint. Ze heten Martine en Sabine. Martine had vandaag paas versiering meegenomen voor Quint zijn kamer en het staat heel gezellig. Quint is onderhand alweer 5 weken op de intensive care en dan leer je de afdeling toch een beetje kennen en zo ook de verpleging.  

Bij Quint was het wel aardig. Hij was wakker en was blij me te zien. De drain die bij zijn lever zat is gesneuveld gedurende de nacht. Drains zitten met een hechting draad aan de huid vast, zodat er minimale bewegingsruimte is en dat het op zijn plaats blijft. Dit draadje is kapot gegaan door het vele draaien dat Quint nu doet. Het is niet ideaal maar het wordt even aangekeken.

Ik heb met Quint boekjes gelezen en hij heeft een hele tijd met zijn nijntje tv liggen spelen. Daarna was het weer Teletubbies tijd.

Shirley kwam later op de middag weer als nieuw bij Quint.

Quint wilde s avonds maar niet slapen dus zijn we uiteindelijk om 2300 bij hem weggegaan.

Vanmorgen was Quint even blij om ons te zien. Hij was wel bewegelijk maar wilde wel een beetje spelen. Hij was Teletubbies aan het kijken en heeft boekjes gelezen, met zijn nijntje tv gespeeld. Later kwam de Quint van gisteren weer terug boos en onrustig. Toen wilde hij niets meer net als gisteren.

‘S middags kwamen opa, oma, Jan en Jannie op bezoek. Om de beurt zijn die bij Quint geweest. Later ben ik met hun wat gaan drinken in de shopping mall in Woluwe. Shirley heeft toen met Quint op schoot gezeten.

Rond half zeven waren we weer terug, en zijn we weer om en om bij Quint gaan zitten. Quint was de hele dag al wakker en viel vandaag voor het eerst vroeg in slaap. Om half negen zijn we met zijn allen gaan eten. Het was een hele gezellige middag en avond. Jan, Jannie, opa & oma bedankt voor het eten en de gezelligheid.

Quint is nog steeds heel boos. Hij wil vrij bewegen maar dat lukt niet. We kunnen niets voor hem doen. Al zijn speeltjes gooit hij uit zijn bed. Ons slaat hij weg. Hij wil met rust gelaten worden.

Vanmorgen zijn twee drains en zijn katether verwijderd. Hij heeft nu dus alleen 1 drain bij de lever en zijn stoma. Een iets beter gezicht.

Vanmiddag komen Karin & Monique weer op bezoek. Leuke afwisseling. Nadat ze Quint even gezien hebben is Shirley met hun naar de stad gegaan om te lunchen. Ze zijn ook bij de kerk voor goede hoop geweest en een kaarsje voor Quint neergezet. En nog een grote voor de andere zieke kindjes die we kennen. Hopelijk knappen ze nu allemaal snel op.

Toen Shirley weg was heb ik een tijd met Quint op schoot gezeten. Eerst vond hij dit fijn, toen weer even niet, en daarna heeft hij anderhalf uur bij mij geslapen. De fysiotherapeut en iets later de dokter kwamen ook nog even langs en toen begon Quint meten te schudden met zijn hoofd en zijn angst gezicht te trekken. Hij wil dus duidelijk niets meer met de witte jassen te maken hebben.

Shirley was rond half zeven weer bij ons na een leuke meiden middag. ‘s Avonds sliep Quint rond 10 uur en toen zijn wij weggegaan.

Quint was vaak wakker vandaag en hij is dan flink boos. Hij heeft er genoeg van. Tussendoor heeft hij hazenslaapjes gedaan. Ook heeft hij veel dorst. We geven hem steeds natte doekjes waar hij op kan zuigen. Dit vindt hij lekkerder dan zijn speen vandaag.

Volgens de artsen en verpleging gaat het ietsjes beter met Quint. Maar wij zien dat niet. Hij heeft nog steeds een dikke buik en hoge koorts. Wij zullen positiever zijn als zijn buik minder gaat worden. Dan weten wij zeker dat hij vooruit gaat.

Het boos zijn, het bewegelijk zijn, zijn wel goede tekens volgens de verpleging. Zijn darmen beginnen ook langzaam weer opgang te komen. Dit is ook goed.

Gisteren was Quint ook gelig van kleur. Volgens de artsen komt dit door de wond van het abces dat weggehaald is bij de lever. Hierdoor lekt er gal in de buik. Dit loopt via een drain naar buiten. Vandaag was de kleur iets minder. Maar in de ogen zie je het nog goed.

Quint slaapt nog veel vandaag. Als hij wakker is dan is hij heel opstandig. Hij wilt niets. Alles gooit hij uit zijn bed. Zijn temperatuur was de afgelopen dagen steeds rond de 38. ’S Avonds liep dat in een keer op tot 39.2. Hij heeft dus weer hoge koorts.

Er is ook weer een nieuwe bacterie gevonden en is er weer antibiotica veranderd.

’S Avonds was Quint heel onrustig en maar willen draaien, en slaan met zijn armpjes. We hebben een arts laten komen, en die heeft hem onderzocht. Volgens hem had Quint geen pijn maar heel veel last van angst. Hij heeft toen een extra dosis dormicum gegeven. Dit kalmeerde Quint en uiteindelijk viel hij in slaap.

Quint slaapt nog veel vandaag. De koorts gaat ook nog steed op en neer. De artsen hebben weer een andere antibiotica gegeven. Door de grote darm operatie van een paar dagen geleden is het mogelijk dat er makkelijker bactierien in het bloed kunnen komen. Maar in het bloed is dit nog niet te zien en moeten we wachten op de kweek resultaten.

Een van de chirurgen kwam ook nog even kijken, en heeft nogmaals verteld wat er gedaan was met Quint. Ook heeft zij nog wat vragen van ons beantwoord.

 

Vanmorgen vroeg hebben we even de ic gebeld om te vragen hoe het met Quint was. Hij heeft goed geslapen, maar hij heeft wel extra pijnstillers gekregen gedurende de nacht.

Later in de ochtend, waren we bij Quint en die was toen wakker. Hij was heel rustig en keek om zich heen. De verpleegster vertelde dat hij ook heel speels was eerder op de ochtend bij het wassen. Verder heeft hij heel veel geslapen gedurende de dag.

Het hoofd van de IC kwam smiddags langs en met behulp van een tekening legde hij uit wat er gedaan was tijdens de operatie:

De chirurg heeft bij Quint een gedeelte van de dunne darm verwijderd omdat deze verkleefd was. Er is ong. 70 cm weggehaald. Volgens de artsen was dit de oorzaak van de darmproblemen. Omdat de darmen veel te lijden hebben gehad de afgelopen weken en de dunne darm opgezet is konden ze op dit moment de twee delen niet aan elkaar hechten. Daarom is er een kunstmatige uitgang gemaakt. Een stoma dus. Deze zal een aantal maanden blijven. Later wordt dit weer verwijderd en zullen de twee darmdelen weer aan elkaar gehecht worden. Voor ons is deze stoma, een heel vervelend en eng gezicht maar voor Quint zijn darmen is het op dit moment beter.

 

Vanmorgen toen we op weg waren naar Quint,  kwamen we op de gang 1 van de chirurgen tegen. Deze vertelde, terwijl ze ons vergezelde naar Quint toe, dat ze vanmorgen besloten hadden om Quint weer te opereren. De darmen zijn nog steeds opgezet en met de gedane onderzoeken hebben ze nog steeds geen oorzaak gevonden hiervoor. Dus moet Quint weer open gemaakt worden om te kijken wat er mis is met de darmen. Dit is quint’s 4de operatie in 6 weken tijd. We weten dat de artsen geen andere keus hebben. We hebben enorm met ons mannetje te doen en als ouders is het heel zwaar maar proberen positief te blijven en er voor hem te zijn en hem te steunen.

Er werd verteld dat rond twee uur smiddags begonnen zou worden met de operatie. Dit liep uit en om vier uur werd Quint gehaald. De aneastesisten kwamen bij Quint op de kamer en de bedoeling was om hem op de kamer te laten slapen. Quint weigerde echter te slapen, zelfs na een dubbele dosis ingespoten gekregen te hebben. Hij had zijn nijntje tv vast en elke keer als we hem weg wilde halen, trok hij hem weer terug. Hij was wel duf en we zijn  met zijn allen naar de ok gelopen.

Het wachten is voor ons steeds het moeilijkste. Na weer ruim vijf uur wachten, kwam Quint rond 10 uur savonds weer op de IC. De zaal arts heeft kort verslag gedaan wat er gedaan was, maar wist niet alle details. Morgen zullen we een uitgebreid verslag krijgen over hoe de operatie is verlopen....

Vanmorgen toen we op de IC kwamen was Quint net terug van de scan. De verpleegster vertelde ons dat ze vanmorgen terecht konden voor de scan en dat meteen gedaan hebben. Ook de echo is gemaakt. Beide resultaten gaven geen indicatie op dit moment van een abses in de darmen.

Medicatie bijvoorbeeld morfine kan de darm werking ook beinvloeden maar de dosering die Quint kreeg is in de laatste dagen afgebouwd en nu stop gezet. Dat wordt dus ook uitgesloten als oorzaak.

Het is nu dus verder zoeken naar mogelijke oorzaak van de problemen met de darmen.

Er is nog steeds wat vocht achter de longen. Om zeker te zijn dat dit vocht niet de oorzaak van de infectie is heeft de docter een beetje afgetapt voor onderzoek. Hiervoor heeft Quint weer een slaap middel gekregen. Gevolg dat hij weer veel slaapt.

Magda was ook nog even langs gekomen. Die vertelde dat ze vannacht steeds wakker werdt omdat steeds over Quint aan het dromen was. Dus ze was ook als eerste naar Quint komen kijken vanmorgen om zeven uur. Ze vertelde ook dat het lang geleden was dat er met een transplantatie zo veel complicaties bij kwamen. Vorig jaar was er niemand met complicaties en nu zijn er 2 tegelijk

 Later op de middag kwam de zaal arts nog even langs en die vertelde dat er in Quint zijn bloed het CMV virus is gevonden. Hiervoor krijgt hij nu ook medicatie (Ganciclovir). Dit kan een “mogelijke” reden zijn voor de problemen met Quint.

Vandaag een beetje hetzelfde verhaal als gisteren. Smiddags heeft quint heel lang geslapen om savonds weer een beetje wakker te zijn. We gingen dus weer laat weg.

De koorts is nog steeds niet onder kontrole en de artsen zijn nog wel opzoek naar een mogelijke oorzaak. De focus is op de darmen want die functioneren niet. Quint heeft veel vocht in zijn maag wat niet afvloeit naar de darmen. Hij heeft daarom vannacht ook overgegeven zo vertelde de nacht verpleegster ons, zij heeft toen via de maagsonde het maag vloeistof laten afvloeien. En daarna heeft Quint heel goed geslapen.

Morgen wordt er een echo gemaakt en aan de hand van dat resultaat wordt beslist of er een scan wordt gemaakt.

Vandaag is er niet veel gebeurd of veranderd. Quint is heel moe en slaapt veel. Smiddags is de docter langs geweest en heeft eea. uitgelegd. Quint krijgt nu minder pijnstillers, maar nog wel een kalmerings middel. De arts heeft niet de indruk dat hij veel pijn heeft, maar wel heel veel angst voor de verpleging vandaar het kalmerings middel. Dit is dus ook waarom hij zoveel slaapt.

De arts heeft gezegd dat Quint beetje bij beetje op zal knappen maar dat zijn herstel nog veel tijd zal nemen en dat we geduld moeten hebben. Het zal een tijd duren dat wij het herstel zullen zien.  Quint heeft nog steeds een dikke buik en problemen met de darmen waardoor hij al weken via het infuus voeding krijgt. Als de darmen beter zijn dan pas kunnen ze overschakelen op normale voeding. Door de dikke buik, wordt Quint nog steeds beademt.

Savonds was Quint  wakker en zijn wij tot laat gebleven.

Het zijn lange dagen in het ziekenhuis maar we zijn blij dat we er samen voor hem kunnen zijn.

‘S ochtends toen wij kwamen was Quint wakker. Helaas was de temperatuur hoger dan gisteren en heeft hij weer paracetamol gehad hiervoor. Smiddags heeft hij weer lang geslapen.

Smiddags zijn Oom Ronald en tante Gerda op bezoek gekomen. Toen ronald bij Quint was bleef hij hem in de gaten houden samen met de verpleegster. Die domme oom had een witte overhemd aangedaan, dat lijkt dan net een docter toch? Quint moest ook huilen toen hij de verpleegster uit het oog verloor. Die was even wat medicijnen in de infuus pomp aan het zetten dus kon Quint haar niet zien. Voor Ronald was dit moment even moeilijk. Gerda is daarna even gekomen. Toen Quint sliep zijn we even gaan drinken en bij praten.

’ s Avonds was Quint goed wakker. Shirley is toen bij Quint gebleven en ik ben even gaan eten met Ronald & Gerda. Om acht uur zijn ze weer richting huis gereden. Ik ben toen weer naar shirley en Quint gegaan die nog steeds wakker was.

De verpleegster vertelde ons dat Quint heel onrustig was geworden na vijven snachts. Hij is heel erg bang voor de verpleging. Zo erg dat het zijn beademing beinvloed wat natuurlijk niet goed is. Met hem wassen hebben ze hem een kalmerings middel gegeven zodat hij rustig werd. Toen wij bij hem waren was hij wel wakker maar heel duf. De koorts was redelijk onder kontrole varierend tussen de 38 en 37.

Smiddags zijn oma en opa gekomen en ook zij hebben Quint even wakker gezien, de rest van de middag heeft Quint alleen maar geslapen. Opa en ik zijn bij hem gebleven, Shirley en Oma zijn even weggegaan.

Savonds was Quint heel even wakker maar om acht uur was hij alweer vertrokken. Toen zijn we met zijn allen even wat gaan eten. Daarna zijn oma & opa weer naar Den Haag gegaan.

Quint zijn koorts is lager dan gisteren en blijft met medicijnen onder de 38. Verder is hij nog heel slaperig. De verpleegster vertelde dat hij vanmorgen terwijl zij bezig was rustig teletubbies heeft liggen kijken.

Dr. Reding is ook nog even langs geweest om te kijken hoe het ging. En hij zei dat we nog even geduld moeten hebben tot ze de resultaten van de kweken hebben. Als ze de microben geidentificeert hebben kunnen ze deze beter bestrijden.

De operatie is goed verlopen gisteren. Het duurde alleen veel langer dan gedacht. 5 uur ipv. 3 uur. Het wachten was vervelend. Om zeven uur hebben we gebeld hoe het ervoor stond en toen zeiden ze nog 2 uur. Weer wachten dus. Om Negen uur konden we weer bij Quint. Hij zit nu weer op de beademing maar dat is normaal na een operatie. Daar gaat hij morgen misschien al vanaf.

Het abses had zich genesteld aan de achterkant van de lever. Tussen de lever en het diafragma(ademhalings spier, die het buikgedeelte van longgedeelt splitst) De artsen konden er moeilijk bij daarom duurde het langer dan verwacht. Ze hebben het abses verwijderd en alles helemaal schoongemaakt.

Op de kamer was Quint nog heel slaperig, maar lag er rustig bij. De arts heeft ons verteld wat ze gedaan hebben. Het abses is met nog wat bloed op een kweek gezet en over 5 dagen weten ze wat voor een bacterie het is en of dit daadwerkelijk de oorzaak van alle problemen is. Dan kunnen ze een betere antibiotica geven.

Vanmorgen waren we vroeg op, snel ontbeten om zo vroeg bij de supermarkt te zijn. Ook dat moet gebeuren en omdat we pas om 11 uur bij Quint mogen wilden we dit even proberen. We moesten 2 haltes met de metro en daar is dan een supermarkt.

Toen we bij Quint kwamen lag hij bij Magda op schoot en was rustig. Hij hield haar wel goed in de gaten. Even later heeft Quint de schoot van Magda gewisseld voor die van Shirley. Daar heeft hij uiteindelijk een uur geslapen.

Magda vertelde dat er tijdens het overleg beslist is dat Quint weer geopereerd gaat worden om de maagstreek schoon te maken. Op de echo zag men vermoedelijk een abces, dit kan ontstaan door infecties. Maar omdat deze ingekapselt is, zijn er van deze infectie geen sporen in het bloed te zien.

Nogmaals werd gezegd dat de lever het goed doet en daarom kan Quint zoveel doorstaan. Gelukkig maar.

Om drie uur is Quint naar de OK gereden, Shirley is bij hem gebleven totdat hij onder narcose was. Nu zijn we aan het wachten tot hij weer terug is op de kamer.

We hebben ons flink zorgen gemaakt gisteren en vandaag. Omdat Quint koorts blijft houden en de artsen niet weten waar het vandaan komt, begonnen ze te denken aan afstoting van de nieuwe lever.  Gisteren bracht een arts ons op de hoogte, dat ze vandaag een bioptie willen doen van de lever om te kijken of dit het geval is. Vannochtend hebben ze dit dus gedaan en het was dus de hele dag wachten op de uitslag hiervan.

Quint is weer slecht vandaag, klaagt heel veel en heeft weer hoge koorts. Ook zijn ademhaling en hartslag zijn heel slecht. We doen ons best om hem te troosten maar het is moeilijk.

Smiddags zijn Merel Teun en Mees even langs gekomen. Mees is een lotgenoot van Quint en kwam hier voor het eerste gesprek met Dr. Sokal. We hebben hun in het AMC leren kennen toen zowel Quint als Mees daar waren voor hun Kasai operatie. Het was leuk om hun even te zien en even bij te kletsen.

In de namiddag was Quint’s ademhaling zeer zwaar en is er weer een thorax gemaakt, deze was niet anders dan die van vanmorgen. Rond zes uur kwam men uiteindelijk met de uitslag van de biopt. Er is geen sprake van afstoting van de lever. Dit is dus het goeie nieuwe. Het idee,  dat men niet weet waar de koorts vandaan komt, is minder. Hopelijk komen ze daar toch nog achter.

Morgen is er groot overleg omtrent Quint. Zijn benieuwd of hier iets nieuws uitkomt.

Quint zat vanmorgen in een kuip zitje. De verpleegster vertelde dat ze later de bipap neusslang zouden vervangen. Verder was de koorts er nog steeds en de melk voeding is weer gestopt omdat de spijsvertering van Quint niet goed is. Elke keer voordat hij Kine(longmassage) krijgt moet zijn maag leeggezogen worden door de maagsonde en steeds halen ze dan weer het meeste van de melk er weer uit. Wij vroegen hoe men wist dat de spijsvertering niet goed was en de dokter gaf de uitleg zoals boven. Hij vertelde ook dat de darmen van Quint bijna weer normaal zijn. Alleen voor de koorts had hij geen verklaring. Vandaag ziet Quint er weer ziek uit.

Quint heeft, nadat de neusslang was verwijderd, bij Shirley op schoot gezeten en heel even geslapen. Daarna wilde men in plaats van de neusslang, een neus kapje op doen bij Quint. Maar dit zat zo rot bij Quint en ook wij vonden dit niets. De verpleegster begreep onze bezorgdheid en heeft met de arts gesproken en omdat hij toch lang aan de ‘bipap’ machine moet, is dat toch weer veranderd naar een neusslang. Dit is voor Quint veel beter, nu kan hij tenminste wat dingetjes doen, zoals tv kijken, boekjes lezen. Dat was niet mogelijk met de neuskap.

Verder kwijlt Quint vrij veel. Ook was zijn hemoglobine weer te laag en zit savonds weer aan de bloed transfusie. Hij heeft dus weer veel mee moeten maken vandaag.

Vanmorgen moesten we even wachten want Quint moest geaspireerd(vocht uit de longen zuigen) worden. Vonden het een beetje raar want dat zien we elke dag. Gedurende de dag, was Quint lekker aan het spelen en we hebben boekjes met hem gelezen.

Mentaal gaat Quint heel goed, hij is goed bij en doet veel. Nu de vocht langszaam verdwijnt ziet hij er weer mager uit. Dat is heel vervelend om te zien, voor de operatie was hij zo lekker mollig.

We kijken veel televisie en Quint klapt af en toe in zijn handjes en dan moeten wij hem na doen.