Helaas heeft hij wel weer verhoging vandaag, de docter zei dat er schimmels in de luchtwegen zijn gevonden en dat dat hun enige verklaring is. Hier krijgt Quint nu ook een medicijn voor.

Quint was wel rustig en heeft met tussenpozen lekker gespeeld. Slapen tussen de middag is er nog steeds niet bij. Ook lag hij steeds met zijn hoofd scheef. Hiervoor hebben we uiteindelijk een opgerolde handdoek om zijn hoofd gelegd om het een beetje recht te houden. Het is ook moeilijk voor hem met zijn neus slang.

We zijn uiteindelijk pas om half 10 weggegaan zelfs toen had Quint zijn ogen nog wagenwijd open. Voor Quint om in slaap te vallen moet de kamer normaal helemaal donker zijn. Op de IC is dit niet mogelijk. Op de gang is het altijd licht en deze worden pas gedimt na kwart over negen. Dan is het iets donkerder. We denken dat ook dat mede een reden is dat Quint moeilijk gaat slapen.

Melissa was maar wat blij om ons te zien, na 2 en een halve week. Luna renden iets te enthousiast naar oscar toe en viel op de grond. Er rolden een paar traantjes maar haar grote “held” oscar kreeg haar meteen weer aan het lachen.Omdat we pas om 11 uur bij quint terecht konden, zijn we eerst gezellig wat gaan drinken en even bijkletsen.

Toen we bij Quint kwamen was Magda er ook. Quint zag er goed uit zonder zijn slang in zijn neus.Zijn buik is nog niet veel in omvang afgenomen maar het vocht in zijn balzak is wel stukken minder geworden dus langzaam een beetje verbetering. Omdat quint er goed uitziet zonder slang, hadden we haar gevraagd of quint visite mocht krijgen en zij vond het geen probleem dus hebben we robin en melissa laten komen en later linda en luna en melissa. Ze vonden quint er goed uitzien en quint vond het best leuk. Vandaag gaat oscar met hun mee om even een leuk dagje door te brengen met melissa en hun. Even iets anders dan het ziekenhuis. Dat heeft mij gisteren ook wel even goed gedaan.

Toen ze Quint zijn kamer uitliepen begon Quint spontaan te huilen. Hij vond het niet leuk dat zijn visite wegging. De hele dag ben ik niet van de kamer afgeweest want als hij de indruk had dat ik weg zou gaan begon hij al te huilen. Oscar had gisteren precies hetzelfde. Smiddags kreeg hij weer zijn longmassage en de fysiotherapeut nam quint op haar schoot. Hij vond het niet plezierig maar het maakt wel het slijm los en daarna kan hij weer beter ademen. Om 1700 kreeg hij weer zijn neusslang van de bipap machine. De hele dag was quint wakker en savonds was hij doodmoe maar om 2100 was hij nog wakker.De nachtverpleging nam het over en Sabien een hele aardige verpleegster die heel goed nederlands spreekt, legde Quint in een comfortabele houding en toen konden we rustig weggaan zonder dat hij ging huilen.

Oscar had een leuke dag in Brussel. Melissa en Luna hebben gefietst en geschommelt. Manneke Pis gezien en ze hebben omstebeurt op Oscar zijn schouders gezeten. Vlaamse friet gegeten. Chocolade fonteins bewondert in winkeltjes.

Robin en Linda, bedankt voor het gezellige bezoekje aan ons samen met Luna en Melissa.

Toen we vanmorgen bij Quint kwamen zat hij er heel goed bij. Ze hadden zijn bedje naar de tv gedraaid, Quint rechter in zijn bed gezet met zijn boekjes en speeltjes. Ook was zijn “zuurstof slang” uit zijn neus. Hij zat lekker met zijn boekjes te spelen totdat hij ons voor het raam zag en toen begon hij meteen weer te huilen. Hoe konden we hem ook zolang alleen laten, moet hij gedacht hebben.

 

Na hem getroost te hebben werd hij weer rustig. De verpleegster kwam ook kijken waarom hij huilde en vertelde ook dat hij lekker aan het spelen was. De longmassage heeft hij smorgens al gehad en elke dag moet de neusslang vervangen worden en zullen ze hem een aantal uur normaal laten ademen. Voor de longen is het nog beter om via de “bipap” machine hulp te krijgen, dus wordt smiddags de slang hiervoor weer in de neus aangebracht.

Monique & Karin komen zo langs. Ze hebben Quint eventjes gezien en daarna is shirley met hun gaan lunchen in winkelcentrum Woluwe. Nu kan Shirley even haar gedachten op iets anders zetten.

Quint was de helemiddag rustig. Hij heeft gespeeld, tv gekeken. Hij weigerde alleen zijn middag dutje te doen. Hij viel wel steeds eventjes weg, maar als ik dan naar hem keek deed hij zijn ogen snel weer open om te kijken of ik er nog was. Ik wilde ook niet weggaan zolang hij wakker was. De twee keer dat shirley wegging vandaag ging hij huilen. Hij wil ook niet dat we weggaan vandaag.

Shirley heeft een hele gezellige meidenmiddag gehad met Karin en Monique. Even bijkletsen en even ontspanning.

Karin en Monique bedankt voor jullie bezoek en voor de gezelligheid.

Vanmorgen waren we even bij Quint, en toen vertelde de dokter dat ze weer een drain gingen plaatsten omdat op de echo toch weer vocht te zien was, en men ging later proberen om de beademing te stoppen. Dus moesten we even weg totdat men klaar was met het inbrengen van de drain. Toen we na ong. een uur terug kwamen was Quint weer wakker en was de verpleegster nog bezig met hem. Die vertelde dat ze het kraantje van de drain weer hebben dicht gedraaid omdat er te snel teveel vocht uitliep, en dat is ook weer niet goed.

Quint was daarna weer heel verdrietig, voor het inbrengen ook. Hij is heel erg bang voor de artsen en verpleegsters zeker als zij met een aantal in de kamer zijn. Dan weet hij dat er iets gaat gebeuren en dan springen de tranen in zijn ogen.

Rond een uur of twee moesten we weer weg omdat ze de zuurstof slang gingen weghalen. De beademing wordt gestopt, maar Quint moet wel weer aan de bipap machine. Dit is in het begin ook bij Quint gebruikt met een kapje. Maar ipv. Het kapje kiest de specialist nu voor een slang door de neus. Deze slang stopt dan net boven zijn gehemelte en doet hetzelfde. Voor het gezicht nog steeds niet leuk maar op dit moment beter voor Quint want de wondjes van het masker zijn nog steeds zichtbaar op zijn neus en kin.

Toen we terug kwamen was Quint weer boos op ons en heel verdrietig. En omdat de beademings slang weg was kon hij ook weer geluid maken, dit liet hij dus ook merken met veel gejammer en gepiep. Het duurde een hele tijd voordat hij aan de nieuwe methode gewend was. En rond een uur of zes was hij zover dat hij ging spelen en boekjes lezen zelfs een beetje brabbelen met mama.

Savonds viel hij voor zijn doen vroeg in slaap.

We mochten pas om 12 uur bij Quint. Elke keer als we naar Quint gaan moeten we bellen of we erbij mogen. En elke keer als er dan gezegd wordt om nog even te wachten, denken we dat er weer iets aan de hand is.

Gelukkig was het niet zo. Ze hadden een thermometer draad aangebracht via zijn neus. Nu wordt zijn temperatuur constant gemonitoord. Quint had de hele dag geen koorts gehad, dat kun je nu makkelijk aflezen op een monitor. Daar worden we al aardig expert in. (het aflezen op monitor)

Quint zijn buik is nog steeds hetzelfde, er zit nu ook heel veel vocht in zijn balzak welke nu ook heel opgezet is, en dit is heel pijnlijk en hij heeft vaak gehuild vandaag bij het verschonen. Heel zielig.

Iets later op de middag was hij rustig en genoot van de muziek op de tv. Hij ging in zijn handjes klappen, en met zijn vingertjes knippen terwijl hij naar ons keek. Eventjes zagen wij de oude Quint.

De dag verliep verder rustig en Quint viel vroeg in slaap.

Vandaag geen veranderingen in de conditie van Quint. Nog steeds een opgezette buik, nog steeds boos op ons, we mogen nog steeds niets. De verpleegster had ons verteld dat hij met haar wel had gespeeld en dat alle andere verpleegsters ook steeds door het raam keken hoe leuk hij aan het spelen was.

Smiddags kwam Oma langs want die wilde Quint nu ook wel weer eens zien. Na de transplantatie heeft zij hem alleen 1 keer gezien. Daarna was zij ziek en het duurde even voordat zij weer kon komen. We hebben liever geen bezoek op de intensive care omdat Quint er niet zo goed uitziet maar we konden oma niet langer tegenhouden. Op de intensive care wordt directe familie toegelaten voor een bezoekje van 10 minuten. Gelukkig deden ze niet moeilijk en kon ze iets langer blijven zowel smiddags als savonds.

Oma hield zich flink maar we weten dat ze flink geschrokken is. Wij zien het ook wel, maar wij zijn er dagelijks bij. Ze had een paar mooie kaarten meegenomen die afkomstig waren van melissa haar klas. Alle ouders en kinderen hadden iets leuks opgeschreven voor Quint. De klas had een groene plaat gemaakt met allemaal lieveheersbeestjes met de namen van de kinderen erop geschreven. We hebben alles opgehangen (ook eerder ontvangen kaarten) in Quint zijn kamer en het ziet er heel vrolijk uit.

Het is heel fijn dat er zoveel mensen met ons meeleven en willen iedereen bedanken voor de lieve reakties in ons gastenboek en voor de leuke kaartjes en kadootjes die we toegestuurd hebben gekregen.

Savonds zijn we samen met haar wat gaan eten. Even ontspanning, voordat ze weer terugreed naar den haag.

Vandaag is Quint in een slecht humeur. Hij wil niets in zijn bed hebben en zelfs ons duwt hij weg. Hij is alles zat. Hij wil bewegen maar door alle draden en voornamelijk de zuurstof slang kan dat niet.

Sinds gistermiddag doet de drain het niet meer. Er is dus weer een echo gemaakt en daaruit bleek dat er weinig vocht in de buik zit, maar dat de darmen flink zijn opgezet. De drain is er dus iets later uitgehaald omdat er toch niets uitkwam. Gelukkig weer 1 draad minder.

Quint heeft vandaag rooie uitslag op zijn armpjes, borst, en gezicht. De dokter denkt dat dit door een nieuwe antibiotica komt en zullen het in de gaten houden. Savonds was dat gelukkig niet erger geworden. Verder zei de dokter dat tot nu toe alle kweekjes negatief zijn, en men dus niet zeker weet wat de opgezette darmen veroorzaakt, maar deze darmen veroorzaken de opgezette buik. Savonds voordat we weg gingen was zijn buik weer meer opgezet. De verpleging houdt dit vannacht in de gaten. Morgen ochtend wordt er weer een echo gemaakt.

Vandaag heeft Quint bij Shirley even op schoot gezeten. Dit was voor hem niet echt prettig ivm. de zuurstof en was dus ook niet fijn voor ons. Het duurde een hele tijd voordat hij een beetje op zijn gemak was.

Verder was er weer een echo gemaakt van zijn buik maar alles is nog steeds hetzelfde. Ook zijn buik omvang blijft gelijk en wil maar niet kleiner worden.

Hij zag er verder wel goed uit was attend, spelend en wakker.

Vanmorgen heeft de docter de drain achter zijn longen weggehaald, want er kwam niets meer uit. En later vertelde hij dat op de foto er weinig vocht meer zat plus de drain was verstopt. Hierdoor was Quint heel slaperig. Rond 1 uur was hij echt wakker. Zijn buik leek smorgens iets minder maar smiddags was hij toch nog gegroeid. Soms lijkt het of Quint naar adem moet happen en dat schijnt er veel slijm in de longen te zitten. Dit wordt dan dmv. de longmassage losgemaakt en daarna weggezogen, dit wegzuigen is heel vervelend voor Quint maar duurt maar heel even. Daarna gaat zijn ademhaling stukken better.

Smiddags kwam de docter nog even langs en die vertelde dat het weer ietsjes beter gaat met Quint. Dit is gebaseerd op de bloedonderzoeken van de ochtend en de foto’s die gemaakt zijn. Helaas is alles nog niet onder kontrole en houdt men Quint goed in de gaten.

In de namiddag kregen we bezoek van magda, de psychologe en een van de zaal artsen van de kinderafdeling. Opeens was het dus heel druk bij Quint en dat vond hij niet leuk al die witte jassen om hem heen. Wij vonden het wel aardig dat ze even langs kwamen.

Na dit bezoek werd quint weer rustig en heeft hij een paar boekjes gelezen en zijn teletubbies gekeken.

Toen we bij Quint kwamen was de docter daar zijn papier werk aan het doen. Daarna heeft hij ons wederom uitleg gegeven. De darmen zijn nog steeds de grote zorg. Nog steeds zijn ze opgezet. Ze doen wel hun werk want Quint heeft normale ontlasting. Omdat hij vannacht weer koorts had en de infectie waardes weer iets gestegen waren is er ook een nieuwe antibiotica gegeven.

In Quint’s ontlasting zijn ook schimmels ontdekt en men is nu ook daarmee bezig om te kijken of er ook geen virus infecties zijn. Verder is het blijven afwachten.

Quint was gisteren veel wakker maar hij wordt belemmerd in zijn bewegen en dat maakt hem triest dat merk je omdat zijn oogjes dan een beetje rood en triest uitslaan.

Smiddags hebben we Melissa gebeld om te kijken hoe het met haar was, gelukkig gaat alles uitstekend. Ze ging zwemmen met haar vriendin Luna en haar ouders. Het is een hele geruststelling dat zij het zo goed doet en zijn oma, opa, Robin en Linda heel dankbaar dat zij haar zo goed opvangen.

Savonds zijn Heleen en Hans op bezoek gekomen en zijn we met zijn allen even gaan eten. Dit was heel gezellig en een goeie afleiding voor ons. Hans en Heleen bedankt.

Vanmorgen was Magda langsgekomen.  Die vertelde,  dat de artsen eerder op de ochtend overleg hadden gehad. Quint zijn antibiotica schijnt zijn werk te doen, maar de beademing van quint is nog steeds noodzakelijk. Verder loopt op dit moment het vocht achter zijn longen goed weg. Vwb. de darmen,  is daar de infectie nog het ergst. De darmen en darmwanden zijn nog heel opgezet. Dit veroozaakt zijn hele opgezette buik met als gevolg ook weer verdrukte longen en dus ademhalings problemen.

Men vermoedt dat de darmen mogelijk heel gevoelig waren voor infecties omdat de oude lever verkleeft was aan de darmen en de chirurgen dit moesten los snijden. Dit kan ontsteking van de darmwand tot gevolg hebben gehad en dus meer gevoelig voor infecties. Ook was men bezorgt over mogelijke ontstane gaatjes in de darmen,  door het wegsnijden van de  verklevingen met de oude lever. Op dit moment hebben ze  afgezien van nog een operatie,  om the kijken of die gaatjes er daadwerkelijk zijn.

Quint was vrij wakker gedurende de dag  en valt elke keer weer eventjes in slaap. Hij wil klagen maar door de zuurstof slang kan hij geen geluidjes maken op dit moment. Ook wil hij steeds op zijn zij liggen maar dat lukt maar beperkt.

Ook had hij savonds weer koorts, maar hij reageerde gelukkig snel op de paracetamol.

 

Gisteravond hebben we nog een docter gesproken en die vertelde ons dat de infectie nog steeds gaande is , maar dat ze nu weinig kunnen doen totdat ze zeker weten of de antibiotica aanslaat. Alles heeft met elkaar te maken. De verwachting is, als de infectie onder controle is, dat de rest ook volgt zoals het vasthouden van vocht etc. Afwachten dus!

Vanmorgen werden we in Rousseau gebeld door de dokter die vertelde dat quint heel onrustig is geweest gedurende de nacht en dat ze hem aan het zuurstof apparaat moesten zetten. Hij wordt nu dus geholpen met ademen. Hij vertelde dat ze waren begonnen met 70% zuurstof en dat het nu terug was gebracht naar 35%. Ook hebben ze de drain achter de longen moeten verplaatsen. Hij verzekerde ons dat Quint zijn conditie stabiel is. En het ziet er naar uit dat de antibiotica zijn werk aan het doen is, want Quint had de hele nacht geen koorts.

Toen we iets later bij quint kwamen,  lag hij er heel rustig bij. Hij had een zuurstof slang in zijn neus. vergeleken met zaterdag zag hij er beter uit. Zijn hele buik is nog wel heel erg opgezet.

Eind van de middag kwam de dokter langs en vertelde,  dat uit rontgen foto’s was gebleken ,dat Quint vannacht dus weer vocht achter zijn longen had en dat de verplaatste drain nu weer het vocht aan het afvoeren is. Hij heeft ons de fotos laten zien en uitgelegd wat ,wat was. De koorst is onder kontrole en de infectie parameters in het bloed zijn dalende. Er was ook een echo gemaakt van zijn buik, en daaruit bleek dat er ook een infectie in de darmen zit omdat de darmwanden opgezet zijn. Dus het zijn 2 infecties. Quint’s opgezette buik wordt dus niet door ascites veroorzaakt maar door veel lucht in de darmen. Vanwege deze infectie is de melkvoeding weer gestopt en worden alle noodzakelijke stoffen via het infuus gegeven. Hij legde ook uit ,dat door de vocht ophoping achter de longen, en de opgezette buik ,de longen zelf minder ruimte hebben. Met de beademing zullen de longen uiteindelijk weer hun normale grootte krijgen. Maar dit neemt tijd.

Savonds wilden we blijven totdat Quint in slaap was gevallen, maar elke keer als wij aanstelten wilde maken om weg te gaan deed Quint  zijn ogen weer wagenwijd open. Hij voelt het gewoon aan en wij vinden het zielig om weg te gaan als hij wakker is. Uiteindelijk was hij wel in slaap en konden wij rustig weggaan. Hopelijk blijft alles stabiel vannacht.

Vanmorgen toen we bij quint waren zag hij er ietsjes beter uit. Het masker was af en hij lag aan het ‘normale’ zuurstof slangetje. Zijn ogen waren nu ook niet meer zo opgezet. Het enige vervelende is dat hij heel slecht ademde. Ook is zijn gezicht op de neus en kin rood vanwege het masker. Vandaag hebben ze daar duoderm opgeplakt zodat het niet erger wordt.

Het was weer echt zielig om te zien hoe hij ademde, hij was wel wakker en had zijn oogjes open. We hebben toen even teletubbies gekeken met hem en hij had zijn aandacht daar helemaal bij. Helaas was de zuurstof opname niet zo best en moest het masker weer op. Dit hielp, hoewel Quint het niet leuk vindt.  Hij bleef zwaar ademen maar de zuurstof opname was goed.

De rest van de middag was hij vrij onrustig en hij wil steeds op zijn zij liggen maar dat kan nu niet. Dit is heel frustrerend voor hem en dan hoor je hem klagen. Gelukkig wordt hij snel daarna weer rustig en blijft stil liggen.

Toen we vandaag bij Quint kwamen moesten we eerst een uur wachten omdat ze hem aan het wassen waren. Na ruim 1 uur gingen we weer kijken en werd ons verteld dat we weer een uur moesten wachten. Na wat aandringen en vragen of alles ok was met hem kreeg ik een docter te spreken die uitlegde dat ze de drain achter zijn longen wilden veranderen naar een iets dikker slangetje omdat er weer een nieuwe thorax gemaakt was en die wees uit dat quint nog steeds veel vocht achter de longen had. We zijn toen weer weggegaan en na weer een uur mochten we eindelijk naar Quint.

Toen we bij hem kwamen schrokken we behoorlijk. Hij was helemaal opgezet. De verpleegster was bezig met het zuurstofmasker weer op te doen maar dat ging niet naar behoren. Het kapje zat op zijn lip, en daar zei ik iets van dus zij keek ernaar en schudde haar hoofd dat het wel goed zat . De verpleegster snapte het niet wat ik bedoelde en sprak alleen maar frans en raakte een beetje geirriteerd door onze reaktie dus vroegen wij haar of ze een doctor wilden laten komen.

De dokter heeft het masker toen goed geplaatst en alles uitgelegd over Quint. Quint heeft dus een long bacterie welke nu bestreden wordt met hele sterke antibiotica (3 verschillende). Verwacht wordt dat het zondag echt gaat aanslaan. Helaas zijn de bijwerkingen van deze rotzooi zodanig dat hij vocht vast houdt en dus is opgezwollen. Ook heeft hij korstjes in zijn mond, waarschijnlijk door het masker en bijwerkingen van de antibiotica. Vanwege de bacterie in zijn longen moet hij langer dan normaal aan de zuurstof machine om zo de longen meer volume te geven. Gevolg hiervan is  dat de longen met dit apparaat meer uitzetten, dit met het vocht dat Quint weer achter zijn longen heeft,  verdrukt het hart een beetje waardoor het harder moet werken om de doorbloeding op pijl te houden. Dus Quint zijn hartslag is ook hoog. Gelukkig doet de lever het wel heel goed.

Voor het eerst sinds de transplantatie hadden we het echt heel moeilijk. En Quint heeft er nog nooit zo slecht uitgezien.  De verpleging op de ic had eigenlijk eerst met ons moeten praten en uitleg geven wat er aan de hand was, voordat we Quint te zien kregen. Dat had ons iets beter voorbereid op het weerzien van Quint.

Een positief lichtpuntje is, dat uit onderzoek van het bloed bleek dat de infectie waarden niet meer aan het stijgen zijn. Laten we dus nu maar hopen dat de antibiotica aanslaat en de infecties snel verdwijnen.

Gisteravond zijn wij lang bij Quint geweest. Zijn ademhaling is nog steeds slecht. Daarom wilde de kine (fysiotherapeut) toch weer het masker proberen. Wij hadden zoiets van ...probeer het maar, maar wij hebben onze twijfels of het lukt. Quint is zo panisch voor welk masker dan ook en dan wordt hij echt heel sterk met als gevolg dat zijn ademhaling helemaal slecht wordt.

Gelukkig was het een hele aardige mevrouw die het masker opdeed. Eerst moest zijn eigen zuurstof lijntje van zijn neus af voordat het masker opging. Dit maakt Quint natuurlijk ook heel boos. Voor het masker , heeft de verpleegster hem eerst een kalmeringsmiddel gegeven. Eerst leek het niet te helpen want met het opzetten schopte en schreeuwde hij de heleboel bij elkaar. Uiteindelijk ,na veel geruststellingen en lief met hem gepraat te hebben, gaf hij op en accepteerde het masker en werd beetje bij beetje wat rustiger en viel uiteindelijk in slaap.

Wij zijn een tijd bij hem gebleven omdat we bang waren als hij wakker zou worden, meteen in paniek het masker weer af zou slaan. Een paar keer schrok hij inderdaad wakker maar ging ,na wat lieve woordjes , weer slapen. Ons was gezegd dat het masker 1 uur op zou moeten, maar men was van gedachte veranderd en liet het masker de hele nacht op. We zijn toen maar even iets gaan eten en later toch nog even gaan kijken of alles goed was. Gelukkig was dit zo, hij sliep heerlijk met muziek van Enya op de achtergrond.

Het apparaat , waar Quint nu aan ligt, zorgt ervoor dat,  als Quint inademt er extra druk komt waardoor de longen meer opzetten en zo meer zuurstof op kunnen nemen. Hiermee wordt het longvolume vergroot. (het is geen beademings machine, Quint moet zelf ademen)

Toen we vanmorgen bij Quint kwamen, waren ze hem net aan het wassen dus moesten we even wachten. Ze hadden hem in een halve donut gelegd en dat zag er wel leuk uit. Helaas nog steeds met het masker op en dat is geen leuk gezicht. Ook heeft hij nog hoge koorts.

Uit de bloed kweekjes is nog geen resultaat gevonden. Wel hebben ze in de longen een onsteking ontdekt. Nu nog afwachten op de kweken van gisteren en eergisteren. Die kunnen pas morgen of overmorgen resultaat opleveren. Al vooruit lopend op deze resultaten geven ze Quint bijvoorbaat 2 extra antibiotica. Ook deze zullen pas morgen op zijn vroegst aanslaan want dat duurt ook 24 uur.

Voorlopig moet hij op de intensive care blijven totdat alles gestabiliseerd is.Voor Quint is het prettig om daar te liggen omdat er rust is en er goed op hem gelet wordt. Hij slaapt veel en dat heeft hij nu even nodig. Vandaag heeft Quint ook weer een bloedtransfusie moeten krijgen omdat de hemoglobine waardes te laag waren.

Vannacht ging het niet goed met Quint. Hij was heel onrustig en hapte naar adem. De zuurstof opname was goed. Shirley was bij Quint gebleven voor de nacht, en die heeft uiteindelijk de dokter laten komen, die heeft Quint onderzocht en met een collega overlegd en uiteindelijk is er weer een thorax gemaakt. De Giraffe, de mobiele Rontgen machine is gehaald, (hierop is een giraffe getekend) en er is een foto gemaakt.

Hieruit bleek dat er weer vocht achter de longen is gekomen. Dat moet dus weer weg gehaald worden. Er wordt besloten om Quint naar de intensive care over te brengen en daar zal een drain geplaatst worden die het overvloedige vocht constant zal verwijderen.

Shirley is bij Quint gebleven totdat hij in zijn roesje was gebracht vlak voor de narcose. De ingreep is goed verlopen, alleen heeft Quint veel bloed verloren, waardoor hij nu ook weer een bloed transfusie moet krijgen.

Het was dus een zware nacht voor Quint en Shirley. Smorgens ben ik bij Quint gebleven op de IC en hij was nog steeds heel zwaar aan het ademen. Afentoe was het even normaal als hij echt in een diepe slaap was vertrokken.

Het is heel fijn dat alles zo snel geregeld kan worden. Dat is echt geweldig hier in het ziekenhuis. Als het echt moet dat is alles in een mum van tijd geregeld.

Het is nu afwachten wat de laatste koorts aanvallen veroorzaakt. En als blijkt dat het weer een (andere) bacterie is dan wordt weer de antibiotica kuur veranderd. Wat betekend nog langer in het ziekenhuis. Hopelijk wordt hij na dit alles niet meer ziek.

Vandaag blijft Quint nog op de IC liggen en misschien morgen weer naar de kamer.

De lever zelf doet het trouwens heel goed volgens de artsen. Dat is niet het probleem. 

 

== oscar ==

Vannacht was Quint erg onrustig. Bij de temperatuur meting van middernacht bleek dat hij weer koorts had. Hij heeft toen paracetamol gehad, maar dit hielp niet. De temperatuur bleef hoog. Zelfs de koel elementen leken niet te helpen.

Smorgens had hij nog steeds 38.8. Dus werd er weer bloed afgenomen iets wat ze vandaag niet zouden doen. Ook weer urine om te checken voor infecties. Ook heeft hij een thorax gehad en hieruit bleek dat hij weer vocht achter de longen had. Dus vanmiddag wordt dat weer weggehaald dmv. Punctie onder narcose.

Hij had vandaag pap mogen eten maar dat moet nu uitgesteld worden. Quint moet nu nuchter blijven.

Dit is wel weer heel vervelend voor hem. Teletubbies kijken blijft hij heel leuk vinden. Dat maakt hem rustig.

Zijn kamer genootje van de afgelopen 2 weken is vandaag naar een andere kamer verhuist. Dit was een negen jarige jongen, Marco, die ook een lever transplantatie had ondergaan, 1 dag na Quint. Zijn vader was de donor.

Nu krijgen we vanmiddag een meisje van dezelfde leeftijd als Quint uit Rusland. Zij is eergisteren getransplanteerd. De kamer delen met marco ging heel goed ondanks dat zij alleen frans spraken, nu afwachten hoe het met de russen gaat.

Quint werd een paar keren onrustig wakker gedurende nacht. Waarschijnlijk krampjes en meestal had hij dan een vieze luier dus na deze verschoond te hebben, ging hij dan wel weer slapen. De koorts is al flink gezakt en bleef de hele nacht stabiel. Ook hoefde hij geen toegevoegde zuurstof meer. Hij ademde goed zelf gedurende de nacht.

In de ochtend begon weer het ritueel van medicijnen, wassen en longmassage. Hij maakte zich erg druk tijdens de massage en zijn zuurstof was ook weer een beetje te laag dus moet quint toch nog even aan de zuurstof terug. De therapeut had ook wat speeltje meegenomen maar quint was niet echt onder de indruk. 

Vandaag zal er begonnen worden met drinken. De dietiste zal vandaag langskomen. We hebben geprobeerd hem een beetje water met glycerine(suiker) te geven maar quint vond het flesje nog steeds niet interessant.

Ook is er weer een echo gemaakt en quint was heel rustig. Quint heeft een beetje last van krampjes in zijn buik en op zo’n moment is quint heel verdrietig maar gelukkig is dat maar heel eventjes en zakt de pijn heel snel weer weg.

De nacht is goed verlopen. Quint werdt af en toe wakker, maar ging kort daarna weer snel slapen. De dag verliep rustig. Geen echo vandaag. Koorst was ook iets beter onder kontrole.

Alleen in de namiddag had hij 38.6. De rest van de dag ging het wel. Hij heeft ook geslapen smiddags uiteindelijk hebben we hem om 1800 wakker gemaakt, omdat we anders bang zouden zijn dat hij snachts niet zou slapen.

Hij heeft ook een beetje gespeeld met zijn speeltjes. De artsen weten welke bacterie Quint heeft, en de antibiotica die hij krijgt is de juiste.  Het was veroorzaakt door het infuus. Het is nu dus 10 dagen afwachten.

Vandaag mag Quint iets drinken, en morgen mag hij beginnen met melk. We moeten het eerst aanbieden en als dat niet gaat moet het weer door de sonde.

Er zal morgen of overmorgen een therapeut langskomen die wat oefeningen zal doen met quint, om quint te stimuleren om weer zelfstandig te drinken. Dat zal waarschijnlijk heel langzaam gaan en we moeten daar geduld mee hebben.Quint eet al ruim 10 maanden niks meer zelf. Vorige week dronk hij voor het eerst een beetje water zelf maar vandaag wilde hij totaal niks van het flesje weten. We hebben daarmee dus nog een lange weg te gaan.

Shirley is bij Quint blijven slapen vannacht. En hij was erg onrustig. Ook de koorts was weer hoog. Smorgens toen ik kwam was de koorts weer gezakt en lag Quint lekker te spelen. Straks gaan ze het infuus eruit halen en een andere plaatsen. Omdat het een diep infuus is in de slag ader moet dit alles weer onder narcose gebeuren. Gelukkig verliep dit heel vlot in de morgen. Shirley is daarna naar de uitslaapkamer gegaan en toen ze daar aankwam was quint alweer klaarwakker. Quint was daar de enige patient en na 20 minuten mocht hij weer naar boven naar zijn kamer terug.

Om 1300 waren opa en melissa aangekomen. Eigenlijk zou oma komen maar omdat oma een beetje problemen heeft met haar gezondheid, en koorts heeft, hebben we haar afgeraden om te komen dus is opa gekomen samen met melissa. Na alle boodschappen uitgeladen te hebben, zijn we naar boven gegaan om quintje te groeten en daarna zijn oscar, opa en melissa een ijsje beneden gaan eten.

Daarna is opa bij quint gebleven en zijn wij met melissa naar een vlakbijgelegen speeltuin gegaan. Vandaag is het prachtig weer en voor ons even leuk om met melissa te ontspannen. Quint was onderhand in goede handen bij opa en hij voelde zich best wel goed. De koorts blijft nog steeds schommelen.Savonds hebben we pizza gegeten en is melissa voldaan weer meegegaan met opa naar den haag.

Zaterdag verloopt vrij rustig. Quint heeft nog wel koorts maar de artsen kijken vandaag nog hoe de antibiotica zijn werk doet. De CRP (maar voor infectie) waardes zijn wel dalende in zijn bloed. Maar de koorts is er nog steeds. Het rare is dat het op een moment normaal is en een paar uur later weer ontzettend hoog, en dan daalt het weer.

De artsen vermoeden dat het misschien het infuus kan zijn. Dit is een diep infuus in de slagader. Hier wordt alles mee gedaan, medicijnen gegeven en bloed mee afgenomen. Quint slaapt veel. Shirley is de middag bij hem gebleven en ik ben even buiten gaan lopen. Had even geen zin om in het rousseau hok of achter de computer te zitten.

 

Quint zijn bloed transfusie is even uitgesteld gistermiddag omdat hij nog verhoging had. Een bloedtransfusie geven tijdens verhoging doen ze niet.

Quint krijgt paracetamol voor de koorts en hij wordt afgekoeld met koude gel pakjes. Hij slaapt vroeg en ligt er wel ziek maar rustig bij. Savonds rond een uur of 11 is zijn temperatuur zodanig gezakt dat de bloedtransfusie kan beginnen. Dit gaat via het infuus dat hij al heeft. In 3 uur zal hij 150 ml bloed toegediend krijgen.

Quint slaapt de hele nacht door en wordt alleen wakker als hij gecontrolleerd wordt door de verpleegsters, daarna slaapt hij weer rustig door. Zijn ademhaling is normaal. Geen gekreun niets. Zijn temperatuur schommelt tussen de 37.5 en 38.5.

Smorgens is wordt hij rustig wakker, en is nog een beetje duf. Dan is het weer bloedafnemen, wassen, wegen, Pleisters veranderen, FK medicijn, etc. Iets later gaan we ook weer een echo, en een thorax maken. De laatste is om te kijken of het weggehaalde vocht ook weg is gebleven.

Tussendoor was Quint ook nog in slaap gevallen, waardoor de longmassage even moest wachten. Nu hij koorts heeft heeft hij zijn slaap hard nodig.

Al met al is hij vrolijker dan gisteren en probeert in zijn handjes te klappen af en toe. Helaas zit een armpje vast gebonden, zodat het infuus goed kan doorstromen. hierdoor haalt hij net niet zijn andere handje.

Zolang Quint met rust gelaten wordt is alles goed, zodra voornamelijk de verpleegsters aan hem zitten is het brullen.

Tegen enen valt hij in slaap en doet voor het eerst weer zijn middag dutje. Shirley en ik zijn even gaan eten in de ziekenhuis kantine.

== Oscar ==

Sochtends vroeg begon weer het ritueel. Bloedafnemen, FK medicijn, wassen. De zaal arts kwam ook langs en vertelde dat de operatie gisteren goed was verlopen. Het plaatje is weggehaald en de spieren en buikwand zijn weer gehecht.

Quint zijn koorts is weer verhoogd en hij ademt zwaar.  

Die ochtend werd er weer een echo en ook longfoto gemaakt. Quint had moeite met ademen en op de longfoto bleek, dat er teveel vocht achter Quint zijn longen zit. Om 1400 werd Quint weer naar beneden gebracht om een punktie te nemen om het vocht achter de longen weg te halen.  Verwacht dat Quint dan ook weer beter kan ademen. Hopelijk is dit de laatste ingreep voor Quint. Hij is nu zo’n zielig mannetje en hij ziet er echt ziek uit. Hoop dat hij nu lekker mag uitrusten en snel zich weer wat beter voelt.

De punktie is goed gegaan en de dokter heeft 200 ml vocht achter zijn longen weggehaald. Vanwege de koorts worden er ook allemaal kweekjes gemaakt van zijn bloed, urine, luchtwegen. Quint zijn hemoglobine is te laag en moet nu ook bloed toegedient krijgen.

Gelukkig ademt hij iets makkelijker dan eerder op de dag.

Tot de volgende keer

== Oscar ==

Omdat hij vandaag nuchter moet zijn, krijgt hij minder proteine supplementen door het infuus vannacht.

Smorgens is het weer bloedprikken, FK medicatie, wassen, longmassage, docters controle. Alles ging lekker snel vandaag. Alleen nog de echo en dan is het wachten op de operatie.  

De operatie zal plaats vinden tussen twee en vier. Ook al is de ingreep niet zo groot blijft het toch altijd spannend.

 

Quint heeft redelijk goed geslapen. Hij is wel een aantal keer jammerend wakker geweest, maar wilde niet getroost worden. Hij wilde alles zelf doen. Als ik in de buurt kwam duwde hij mij weg.

Het ochtend ritueel ging wat langszaam vandaag, na bloedprikken konden we een echo gaan maken. Dus zijn we daarheen gegaan. Toen Quint net klaar was kwam Shirley ook daar en zijn we met zijn allen weer naar de kamer gegaan.Hij heeft toen zijn long massage gekregen en daarna hebben we hem gewassen.

Naast de long massage moet Quint ook nog een andere behandeling voor de longen ondergaan, dit is om de longexpansie te optimaliseren, dit heet c-pap. Hiervoor moet Quint voor min. 20 minuten per dag een zuurstof kapje op. Voor Quint is dit een ramp, want hij associeert dit kapje met narcose. Als hij het kapje al ziet dan begint hij te krijsen te slaan en te schoppen. Smorgens hebben ze dit eventjes geprobeerd zonder succes, smiddags ook weer dit ging ietsjes beter maar nog steeds niet goed voor de behandeling. Morgen weer proberen, misschien.

De rest van de dag verliep vrij rustig. Quint deed haze slaapjes, en was ten tijden jammerig en andere tijden speels.

In de na middag was een artiest op de afdeling, Monsieur van Damme. In Belgie is hij heel bekend in het klassieke circuit (opera etc). Eerst waren ze op de gang bezig fotos maken met het personeel. Daarna zijn ze ook bij Quint op bezoek geweest en hebben een frans liedje gezongen. Al het verplegend personeel van de afdeling, de artsen, onze chirurg en levercoordinatrice magda, stonden eromheen. Ook al kenden we hem niet , het was het wel even een leuke afwisseling. En de fotograven bleven maar foto’s maken van Quint. Quint was echt royalty. Dit ging uit van een liefdadigheids stichting.

Savonds is Quint rond half tien gaan slapen.

De nacht was heel slecht. Quint werd om 2330 wakker, en was heel erg aan het klagen. De verpleegster heeft eerst even de bloeddruk en zuurstof gehalte gemeten. En daarna heeft hij ruim een uur liggen klagen. Uiteindelijk heb ik een arts laten komen en die kwam vrij snel. Helaas was Quint toen net in slaap gevallen. Samen hebben we toen besloten om hem met rust te laten. 

Quint werdt weer wakker om 0140, weer ontroostbaar. Na een half uur klagen moest hij opeens overgeven, dus Quint op zijn zij en alles laten lopen. Daarna bed verschoond. Hopelijk kan hij nu rustig slapen. Rond 2.30 Viel hij in slaap, en om 3.30 was hij weer wakker. Weer kon hij niet getroost worden. En weer moest hij overgeven. Weer het bed nat gelukkig heb ik Quint dit keer iets droger gehouden door hem op zijn zij op te tillen. De verpleegsters waren er snel bij en konden weer het bed verschonen. Daarna hebben ze via de sonde van Quint nog eens 80 ml. vocht uit zijn buik gehaald.

Deze keer is de arts er ook weer bijgeroepen en die heeft Quint onderzocht maar vertelde dat alles goed leek. De oorzaak kan zijn omdat  de morfine gestopt is, de maag en darmen nu opgang komen, wat gassen kan veroorzaken waardoor Quint buik/darmkrampen krijgt. Overgeven kan gebeuren na zo’n grote operatie. Quint is bang voor de verplegers en artsen en gaat heel snel ademen als ze bij hem zijn. Omdat hij moe is laat hij nu alles wel toe. Iets na  0400 uur valt Quint in slaap. Gelukkig slaapt hij tot iets na achten.

Nu begint het ochtend ritueel weer. Quint wil nog wel doorslapen maar hij moet zijn FK medicatie (prograft) hebben door de mond dus moet hij wakker worden. Dan is het wassen, pleisters veranderen, wegen, bed verschonen, Docter controles. Daarna kon hij even bij mij op schoot , teletubbies kijken, en toen moesten we naar beneden om een EEG, x-ray van longen en buik, en echo te maken. Geen prettige onderzoeken als je moe bent maar al met al was Quint niet heel erg overstuur. En toen was de ochtend voorbij. Quint is nu even een dutje aan het doen.

In de Namiddag kwam de chirurg langs en die vertelde ons dat alles er positief uitziet. Woensdag a.s. wordt het plaatje verwijderd waarna de spieren ook weer aan elkaar gehecht worden. Ook wordt er dan een biopt van de lever gemaakt. En vandaag wordt 1 van de 3 drains eruit gehaald.

Voordat de docter binnen kwam lag Quint lekker bij Shirley opschoot. We probeerden hem nog eens wat zoet water aan te bieden. Eerst wilde hij niet maar na eventjes proberen en per ongeluk even proeven bleef hij naar meer vragen. Quint heeft weer eens zelf gedronken sinds maar 2007. We zijn zo blij.

Tot volgend verslag

== oscar ==

Quint heeft vannacht redelijk geslapen. Hij is wel een paar keer wakker geweest. Rond een uur of 5 smorgens bleek dat twee van de drains aan het lekken waren bij de buikwand. Dit moest dus gestopt worden en het bed moest worden verschoont. Gelukkig ging Quint daarna weer verder slapen.

Smorgens was er weer het normale ritueel. Rond 11 uur was hij weer klaar. De morfine is vandaag gestopt, en om de 6 uur mag hij nu paracetamol voor de pijn.

Oma en Opa komen rond 1300 met Melissa op bezoek. Dat is heel leuk. Melissa is blij om ons weer te zien. Zij is de afgelopen week erg bezorgd geweest dat wij haar zullen vergeten. Melissa vond het indrukwekkend en al haar aandacht was gericht op de bloedzakjes die de zijkant van Quint zijn bed hangen ivm opvang buikvocht. Ook hebben we haar het lidteken op Quint zijn buik laten zien. We hebben haar zo veel mogelijk erbij betrokken en ze vond het lidteken erg interessant. Daarna vond ze het wel weer goed en genoeg en is ze met mama, papa en opa beneden een ijsje gaan eten. Oma was bij Quint gebleven.

We gingen daarna boodschappen doen bij de carrefour maar toen we daar aankwamen bleek hij gesloten te zijn. Gelukkig had oma al een aantal dingen meegenomen uit nederland dus kunnen we een aantal dagen vooruit.

Savonds hebben we pizza gehaald en daarna zijn oma, opa en Melissa weer teruggegaan naar Den Haag. Voor Melissa was het fijn om ons even gezien te hebben en om haar broertje te zien en voor ons was het ook heel fijn om haar even om ons heen te hebben.

Quint zelf was die dag heel erg onrustig.We hadden heel erg met hem te doen. Op zulke momenten is hij ontroostbaar. Uiteindelijk viel hij savonds om negen uur in slaap.

** shirley **

Quint heeft heel goed geslapen vannacht van half 10 tot rond 8 uur smorgens. Hij is wel steeds eventjes wakker geweest als de verpleegsters met hem bezig waren maar viel daarna meteen weer in slaap.

Om 8 uur werd hij wel huilend wakker. Gelukkig was hij te troosten met zijn nijntje tv, zijn teletubbie speeltje.

Vandaag heeft quint heel veel angst voor alle versplegers en artsen. Zodra hij een witte jas ziet gaat hij huilen en is niet te troosten. Helaas moest er weer veel gedaan worden smorgens. Van rond half negen tot rond twaalven waren ze weer bezig met hem. Elke dag wordt er bloed afgenomen (gelukkig via infuus) Medicijnen, ochtend longmassage, baden, pleisters vernieuwen, drains verschonen, echo maken.

Na dit alles mocht Quint bij mama op schoot. Dit vond Quint heel fijn en kalmeerde gelijk, als er maar geen witte jassen in de buurt kwamen.

Gisteren vertelde de arts ons dat de FK (medicijn om het imuun systeem te neutraliseren ivm afstoting) te hoog was en besloten hierdoor de avond en ochtend dosis niet te geven. Vanmorgen was Dr. Smet bij ons en vandaag zullen zij de bloedwaardes checken om de juiste dosis FK weer te bepalen.

Quint mag vandaag nog steeds niet drinken. Mischien morgen. Reden hiervoor is, omdat de lever veel verklevingen had oa. aan de darmen, moesten ook deze onderhanden genomen worden. De artsen willen eerst dat de darmen voldoende geheeld zijn voordat ze weer hun werk moeten gaan doen. Als dit niet voldoende geneest, kunnen er gaatjes en lekkages ontstaan, met als gevolg ongewenste infecties.

Gelukkig hebben ze het volume vocht voor Quint verhoogd dus hopen dat hij minder last heeft van een droge mond. De andere bloedwaardes en echo van vanochtend zagen er goed uit.

Vanmorgen rond 8 uur kwamen de verplegersters om Quint weer onderhanden te nemen.Medicijnen, infuusdraden ontwarren, baden het hele ritueel. Ook kreeg Quint weer een longmassage. Ze zijn zeker 2 uur bezig geweest met hem.

Quint was nu heel rustig en alert. Hij vond zijn speeltjes weer leuk. Wel heeft hij nog veel dorst. Maar drinken mag nog niet. Misschien morgen. Op dit moment is hij Frans aan het leren door de franse teletubbies te kijken.Door het weinige slaap, is hij vandaag rustiger.

De zaal arts is ook nog langsgekomen voor controles en die waren goed. Quint had alleen iets verhoging, dus zijn er voor de zekerheid kweekjes afgenomen om te checken op bacterien.

S middags was Quint erg onrustig. En nog steeds had hij een droge mond. Helaas nog geen drinken of eten. Dus dan maar met een vochtig washandje. Hij heeft een paar keer een haze slaapje gedaan en werd dan huilend wakker en het was dan heel moeilijk om hem te troosten. Door alle draden kun je hem ook niet oppakken.

In de namiddag is er nog een echo gemaakt en heeft hij ook zijn middag sessie longmassage gehad. Na dit alles gaf Quint rond half 10 op en viel in slaap.