Quint's kasai procedure
Zaterdagochtend 14 oktober 2006, 'sochtendsvroeg, informeerde de verpleging ons, dat de operatie doorging en om kwart voor 12 gingen we naar beneden..Wat was dat een moeilijk moment, om dit kleine mannetje in handen te geven van een ander en dat ze hem open moesten maken.
Dr. Aronson zei onsmocht het toch galgangatresie zijn, dan zullen we jullie bellen en zou de procedure voortgezet worden. De kijkoperatie zou drie uur duren. Na 3.5 uur liepen de zenuwen hoog op..de telefoon ging en Oscar nam hem opwe gaan door met de procedure..Quint had dus wel galgangatresie. We hadden zo gehoopt dat het niet zo wasen in een klap.dwarrelde het woord door ons heen. GALGANGATRESIE.het leek wel of dat de wereld even stilstond en we konden het gewoon niet geloven. Ons kindje had een chronische aandoening en het was gewoon moeilijk om dat te beseffen.
Quint lag 2 dagen op de intensive care en het herstel verliep heel goed. De eerste paar dagen hebben we met zijn drieen doorgebracht. We wilden er 200% voor Quint zijn en we moesten samen de “ziekte” een plek geven en dat kost even tijd om te verwerken.het was een hele emotionele periode.
Naar Nederland voor onderzoek/operatie
Woensdag 3 oktober, zaten we in het vliegtuig naar Nederland. Via goede vrienden hadden we het nummer gekregen van Dr.Aronson en mijn moeder in Nederland had hem opgebeld. In eerste instantie wilden we naar Engeland gaan want daar was een ziekenhuis gespecialiseerd in leveraandoeningen maar via mijn moeder kregen we te horen dat Dr. Aronson ons adviseerde, zo snel mogelijk naar hem in het AMC Amsterdam te komen. Dus zo gezegd zo gedaan en donderdag 4 oktober waren we in de vroege ochtend in het AMC Ziekenhuis.Ons hoofd zat natuurlijk nog helemaal vol omdat we voelden dat er iets ergs met Quint aan de hand was. Melissa, onze dochter van bijna vier jaar, was wel een enorme afleiding in het vliegtuig. Zij begreep natuurlijk helemaal niet wat er gaande was allemaal en vond het gewoon heel leuk om naar Nederland te gaan naar oma en opa. Mijn ouders hadden haar opgehaald en meegenomen naar hun huis.
De eerste dag was een drukte van jewelste..Quint werd onderzocht door een kinderarts, Dr. Aronson en later kwam er een gastro-enteroloog..en daarna hadden we het wel even gehad met de artsen. De volgende dag was er wel duidelijk welke onderzoeken ze wilden doen en ze stonden gepland na het weekend. We mochten daarom op weekendverlof met Quint. We zijn toen zaterdags naar mijn ouders gegaan en zondag naar Oscar zijn broer en daar kwam nog wat familie van Oscar zijn kant en vanuit hun huis weer teruggereden naar het ziekenhuis. Maandag 8 oktober stond er een MRI-scan op het programma en een echo en weer bloedtesten. Woensdag 10 oktober kreeg Quint een ERCP. Dit is een speciaal onderzoek van de galwegen dmv. een endoscoop. Daarnaast kunnen er, na het inspuiten van contrastvloeistof, rontgenfoto’s worden gemaakt.
Dit onderzoek wees uit , dat er als het ware een verstopping zat in de galwegBij de MRI waren de galwegen vanaf de lever goed zichtbaar maar de dunne darm niet en bij de ERCP was het andersom..de galwegen vanaf de dunne darm waren zichtbaar maar het stukje naar de leverniet. Er moest dus een kijkoperatie gemaakt worden ener was dus een kleine kans dat het geen galgangatresie was en eigenlijkna deze uitslag, hoopte wij daarop. De operatie kon uitgevoerd wordenzodra er een operatiezaal beschikbaar was
Donderdag kregen we rond 12 uur smiddags te horen dat het niet ging lukken die dag..hopelijk vrijdagQuint moest vanaf sochtends vroeg nuchter zijn.weer wachtenvier uur smiddags kregen we te horen dat het niet ging lukken en mocht Quint eindelijk een flesjeafschuwelijk dat wachten en we vroegen aan Dr. Aronsondat we hoopten dat het de volgende dag wel plaats zou vinden want als het wel galgangatresie ismoet er toch niet gewacht wordenQuint was al 7 weken oud en deze operatie heeft het beste effect voor de tweede levensmaandDr Aronson begreep ons gevoel en hoopte dat hij Quint de volgende dag kon helpen.
** Shirley **
Doorverwijzing naar europa
De maand september is er een hoop gebeurd. Dr. Waseem begon met bloedtesten en hoopte dat de leverwaardes zouden gaan zakken en dat het niets ernstigs zou zijn, maar de waardes zakte niet dus werden we doorverwezen naar het overheidsziekenhuis in Sharjah om aldaar een hydascan te laten maken.
Woensdag 27 oktober,ahadden we een afspraak om 0900 am in Sharjah voor de Hydascan. Eerst werd er bij Quint via een infuus, radioactieve vloeistof ingespoten genaamd hydroxy iminodiacetic vloeistof (HIDA). De HIDA vloeistof wordt opgenomen door de lever en uitgescheiden in de galwegen. Bij een gezond persoon, zal de HIDA vloeistof via de galwegen, galblaas en de dunne darm het lichaam via de normale ontlasting verlaten. HIDA foto's worden gemaakt door een nucleaire scanner. Dit apparaat maakt foto's van de patient zijn galwegen over een periode van twee uur. De foto's worden daarna bekeken door een radioloog. Na twee uren was de HIDA vloeistof nog steeds zichtbaar en werden we verzocht in de namiddag terug te komen voor een nieuwe scan. Omdat in de namiddag de vloeistof nog steeds zichtbaar was, werden we verzocht de volgende morgen weer terug te komen. Zoals verzocht , waren we dus de volgende morgen weer in Sharjah voor een derde scan en er bleek nog steeds vloeistof zichtbaar. We vroegen de assistent radioloog of dit een slecht teken was en hij zei...tja het is niet goed als de vloeistof nog steeds zichtbaar is maar ik mag geen uitslag geven, dat is de taak van de radioloog. Toen we de radioloog vroegen om een antwoord zei hij ons...dat hij de resultaten naar onze specialist Dr. Waseem zou sturen en die zou ons verder informeren over de uitslag. We vroegen hem of het mogelijk was de resultaten zo snel mogelijk te sturen maar hij liet ons weten dat hij het erg druk had en dat hij "wel zou zien" en hij kon ons niks beloven. We waren niet zo blij op de manier hoe hij ons toesprak maar...wat kun je doen..helemaal niks en we moesten gewoon twee dagen in angst afwachten. We wisten dat er iets mis was en dat maakte het wachten nog moeilijker.
Quint zag er gezond uit en dat maakte het nog moeilijker om te beseffen dat er iets mis was. Een hele lieve baby. Zaterdagmiddag werden we gebeld door Dr. Waseem en hij adviseerde ons om Quint direct op te laten nemen in het American hospital en dan werd er de volgende dag direct een biopt van de lever gemaakt. Maandagmiddag kregen we de uitslag...hij raadde ons aan om naar Europa te gaan want Quint had waarschijnlijk galgangatresie en moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Deze operatie kon niet uitgevoerd worden in dubai maar in Europa hebben ze wel ervaring hiermee. We waren heel erg geschrokken maar hadden geen tijd om stil te staan...volgende morgen direct naar de medische clinic van Oscar zijn werk...er moest een hoop geregeld worden...waar in Europa moesten we gaan........
